Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Aletta en baby Amaysa vlak na de transplantatie
Foto: Aletta en baby Amaysa vlak na de transplantatie|Eigen Beeld
Verhalen achter het nieuws

Aletta gaf haar baby
een stuk van haar lever

journaliste

Daphne van Rossum

H

Hoe ver ga je als moeder voor je zieke kind? Aletta Verhoeven (25) in ieder geval hele ver; zij werd leverdonor voor haar zieke dochtertje en moest daarvoor in korte tijd veel afvallen om zo min mogelijk vet rond haar lever te hebben. "In een paar maanden viel ik 25 kilo af."

Op dit moment gaat het goed met de Amaysa (13 maanden). Ze is een vrolijke peuter die lekker rondscharrelt en guitig kirt en brabbelt tijdens het interview. Aletta: "Ze is altijd vrolijk, daardoor hadden we ook niet in de gaten hoe ziek ze écht was."

Onderbuikgevoel

"Pas toen haar lever eruit was, zagen we hoe die beschadigd was; hij was hobbelig, donker, opgezet. Ze was dus doodziek! Maar zelfs toen ze hoge koorts had, bleef ze lachen.

Na de bevalling was er niks bijzonders met Amaysa. Ze was altijd lief, tevreden en vrolijk. Toch had ik een onderbuikgevoel. Ik ben pedagogisch medewerker en werk veel met kinderen. Ze was soms onrustig, overstrekte veel."

Witte ontlasting

"Ze zag geel, dronk veel, maar alles wat ze dronk kwam er via de ontlasting ook meteen weer uit. Het consultatiebureau zei dat het een gevoelig meisje was, maar de lactatiedeskundige zag aan haar ontlasting dat er iets niet goed zat, het was te licht. Op een gegeven moment zelf wit.

Toen ze 6 weken oud, werd ze opgenomen. Het duurde nog twee weken voor we wisten wat ze had. We hebben heel wat ziekenhuizen vanbinnen gezien voor we wisten dat haar galwegen ontbraken."

Levertransplantatie

Ongeveer tien kinderen per jaar worden zonder galwegen geboren, dus het is heel zeldzaam. In Groningen is ze in april - pas 2 maanden oud - met spoed geopereerd. Toen hebben ze met haar dunne darm een galweg nagemaakt, zodat de gal kan doorstromen. De gal kan de lever namelijk beschadigen.

Daar zagen ze meteen al littekenweefsel. Het bleek dat in de eerste 6 weken haar lever al zo onherstelbaar beschadigd was, dat er een levertransplantatie moest komen."

Amaysa met mama|Eigen Beeld

Match

"We stonden daarvoor op een wachtlijst, maar mijn vriend en ik bleken zelf ook een match te hebben met onze dochter. Daarvoor moesten we wel eerst afvallen. Mijn vriend Amar 40 kilo, ik 15 kilo.

Ik ben zo goed als gestopt met koolhydraten eten en mijn vriend ging elke dag hardlopen. Het was een stressvolle tijd en we zijn allebei emotie-eters, maar het is gelukt."

Amaysa en papa Amar|Eigen Beeld

Afvallen

"Ik ben uiteindelijk 25 kilo afgevallen en mijn vriend 45. Toen er geen donorlever kwam en de tijd begon te dringen omdat Amaysa achteruitging en haar lever bijna niet meer functioneerde, zijn we gaan kijken naar onze eigen lever.

Die van mij bleek qua formaat beter te matchen en op 10 oktober zijn we getransplanteerd. Een heel spannende gebeurtenis, maar ik was blij dat ik iets voor haar kon doen."

Het gaat nu heel goed met Amaysa| Eigen beeld.

Ronald McDonald Huis

"We zijn ook heel dankbaar dat we al die tijd in Groningen in het Ronald McDonald Huis hebben mogen wonen. Daar konden we wassen, koken en even slapen. Of kletsen met een vrijwilliger, als we er behoefte aan hadden. Dat heeft ons er echt doorheen gesleept.

Gelukkig is ze hersteld van de operatie en gaat het nu heel goed met haar. Ze is wel vatbaar voor infecties en ze heeft al een paar keer weer in het ziekenhuis gelegen. We leiden een heel ander leven nu, ik werk niet meer omdat ze niet naar de opvang gaat; we willen niet het risico lopen dat ze ziek wordt."

Antistollingsmedicijnen

"Ook gaan we niet naar feestjes waar veel mensen zijn, er kan altijd iemand zijn die een virus bij zich draagt en Amaysa kan daar heel ziek van worden. Ze blijft haar hele leven anti afstoot medicijnen nodig hebben en elke infectie en verkoudheid blijft spannend.

Toch zijn we heel blij dat we onze kleine meid zo goed hebben kunnen helpen. Ik ben inmiddels ook weer hersteld van de operatie en mijn lever, waarvan 23% is weggenomen, is alweer aangegroeid.

Het kan zijn dat ze over een jaar nog een nieuwe lever nodig heeft. Dan is mijn vriend aan de beurt. Je kunt niet nog een keer dezelfde lever gebruiken, maar misschien kan ze nog honderd jaar met mijn lever doen. Dat weten we niet. Hoewel we nooit meer zorgeloos zijn, genieten we van elke dag die we samen hebben."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal om te delen?

Dan kan dat hier...