Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Wil met dochter Alyssa
Foto: Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Wils dochter heeft altijd honger:
Ik houd mijn hart vast

Freelance journaliste

Mariëlle Wisse

E

Een verhaal over de Amerikaanse tiener Anna Hankins (15) van 172 kilo riep veel negatieve reacties op. Zo werd er voorgesteld haar een paar weken naar Afrika te sturen, dan zou ze vanzelf wel afvallen. Ook Alyssa (22), de dochter van Wil (54), lijdt aan het Prader-Willi syndroom (PWS). Moeder Wil: "PWS omvat zoveel meer dan alleen die onverzadigbare hang naar eten."

Wil: "Mensen met het syndroom hebben vaak een gevaarlijk hoge pijndrempel, een kromme rug, verschrikkelijke woede uitbarstingen én een verstandelijke beperking. Zo heeft Alyssa de verstandelijke niveau van een 8-jarige.

Ondergewicht

Toen ze 2 was, ontdekten we dat Alyssa PWS had, maar eigenlijk hadden we het al eerder kunnen weten. Ze is met 33 weken geboren en was verdacht slapjes en klein. Ook kon ze niet zelfstandig drinken; allemaal kenmerken van PWS.

De eerste 7 weken lag ze in Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis, aan de sondevoeding. Maar ook in de periode daarna werd het er niet makkelijker op. Eten en drinken bleven een crime en hoezeer we ons best deden om meer naar binnen te krijgen, Alyssa bleef ondergewicht houden.

Chromosomen testen

Na een jaar sloeg ze volledig om. Ineens at ze alles wat ik haar gaf en vroeg ze na ieder hapje om meer. Ik was dolgelukkig; eindelijk at ze goed. Ze kwam zelfs aan! Dat het té snel ging, daar stond ik in eerste instantie niet niet bij stil.

De kinderarts merkte het wel op. Zij vond het maar vreemd en vertrouwde de situatie niet. Daarom stuurde ze ons naar het ziekenhuis om haar chromosomen te laten testen. Na allerlei testjes kregen we te horen dat onze dochter PWS had.

Zeldzaam

Ik had geen flauw idee wat dat betekende, want het syndroom is redelijk zeldzaam; jaarlijks worden er in Nederland tien tot vijftien kindjes mee geboren. Normaal gesproken bestaat iedere lichaamscel uit 46 chromosomen.

23 afkomstig van de moeder, 23 van de vader. Bij mensen met PWS gaat het fout bij het gedeelte afkomstig van de vader in chromosoom 15. Die ontbreekt, zoals in Alyssa’s geval, of mist een stukje. 

Strikt dieet

Waar 'gewone' mensen zo’n 2000 calorieën per dag nodig hebben om op gewicht te blijven, heeft Alyssa er daardoor maar 1000 nodig. Alles wat ze meer eet dan dat, zet haar lichaam automatisch om in vet. Sinds wij weten dat ze PWS heeft, volgt ze een strikt dieet.

Je daaraan houden is nog knap lastig als je kind continu honger heeft. In het begin vond ik het moeilijk om 'Nee' te zeggen. Ik wilde dat ze net als alle kinderen een handje snoepjes of chips kon eten zonder daar iets van te merken.

Slot

Maar als het aan Alyssa ligt, is een handje niet genoeg; ze zit nooit vol. Waar onze maag op een gegeven moment een seintje stuurt om te zeggen dat het tijd is om te stoppen, heeft zij die rem niet. Toen ze nog jonger was, vonden we regelmatig snoeppapiertjes tussen de bank, onder haar matras en in de laatjes van haar bureau.

Ze had zo’n honger dat ze zelfs ’s nachts haar bed uit kwam om de koelkast te plunderen. Om dat tegen te gaan hebben we een slot op de keukendeur gezet. Zo kon ze er in ieder geval niet meer bij. 

Rolstoelafhankelijk

Die sloten zijn nu niet meer nodig, want sinds haar twaalfde zit Alyssa in een rolstoel, ook indirect een gevolg van PWS. Omdat haar rug krom was gegroeid, moest die onder narcose recht worden vastgezet.

De operatie ging goed en ook het herstel verliep voorspoedig, maar toen we na acht dagen op het punt stonden om naar huis te gaan, voelde ze haar benen ineens niet meer.

Incomplete dwarslaesie

Er bleek een rugwervel te zijn gekanteld, wat resulteerde in een incomplete dwarslaesie. Het is misschien vreemd om dit te zeggen en ik had het natuurlijk liever anders gezien, maar sinds Alyssa rolstoelafhankelijk is, zijn haar eetbuien makkelijker te controleren. 

In de afgelopen twintig jaar zijn Alyssa, mijn man en ik op veel onbegrip gestuit. Juffen die haar ook een traktatie willen geven, bekenden die vinden dat Alyssa op verjaardagen en tijdens feestdagen best even lekker mag eten en zelfs doktoren die geen idee hebben wat PWS inhoudt.

Begeleiders

Tot nu toe hebben we het syndroom redelijk in de hand. Wij weten precies wat Alyssa wel en niet mag eten en er is altijd iemand in de buurt die goed op haar let. 

Maar ik houd mijn hart vast voor het moment waarop ze op zichzelf gaat wonen. Want als ze niet 24/7 in de gaten wordt gehouden, gaat het zeker weten mis. En waar heb je tegenwoordig nog 1-op-1 begeleiders?

Discipline

Mijn man ik heb vinden het af en toe best moeilijk om te bepalen wat het beste is voor Alyssa. Wat vast staat is dat ze discipline nodig heeft. Gelukkig begrijpt ze zelf ook dat ze nu eenmaal niet alles kan wat haar leeftijdsgenootjes kunnen. Ondanks dat het af en toe zwaar is, ben ik vooral heel blij met mijn dochter.

Ze verrijkt ons leven zoals niemand anders dat zou kunnen. Ja, ze kan heel lastig zijn, maar voor het grootste gedeelte van de tijd is het een ontzéttend lief kind en zou ik me een leven zonder haar niet kunnen voorstellen."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal?

Vertel het dan hier!