Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Daan heeft een zeer zeldzame ziekte
Foto: Daan|Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Heidi: Daan (4) is de enige
met deze ziekte ter wereld

journaliste

Daphne van Rossum

H

Heidi Hooiveld (27) is de moeder van Daan (4). Een vrolijke, lieve jongen die dol is op muziek en blij wordt van naar buiten gaan. Daan heeft een meervoudige beperking. Hij is voor zover bekend de enige ter wereld met een bijzondere afwijking op chromosoom 8.

Daan lag met de paasdagen in het ziekenhuis omdat hij acute problemen had met zijn blaas, maar is nu gelukkig weer thuis. Heidi: "Daan is vatbaar voor van alles en nog wat. Hij moet vaak naar specialisten, naar fysiotherapie en naar het ziekenhuis. Hij weegt inmiddels 16 kilo, we tillen ons een breuk. Nog even en we kunnen hem niet meer dragen."

Overprikkeld

Daarom zijn Daans ouders een inzamelingsactie begonnen: "We sparen voor een bus waar de rolstoel zo in gereden kan worden. Nu moeten we hem naar de auto rijden, hem in zijn stoeltje doen en hem op de plek van bestemming weer uit het stoeltje halen en weer in de rolstoel zetten. We merken dat hij daar erg overprikkeld van raakt en door zijn toenemende gewicht is het voor ons ook steeds minder eenvoudig."

Daan mag dan wel 4 jaar zijn, zijn algehele ontwikkeling ligt rond dat van een kind van 6 maanden. "Door zijn chromosonale afwijking is zijn toekomst onzeker. Het is onduidelijk welke problemen ons nog te wachten staan. Omdat Daan niet kan praten is het altijd gissen wat er met hem is."

Daan met zijn ouders|Eigen Beeld

Korte lijnen

"Hij kan bijvoorbeeld niet goed aangeven dat hij buikpijn heeft. We hebben inmiddels gelukkig korte lijnen met het ziekenhuis, maar het is moeilijk in te schatten wat er met hem is als hij huilt. We begrijpen niet altijd meteen waar de pijn zit." Omdat Daan 24/7 zorg nodig heeft, werken zowel Heidi als haar man (even) niet.

"Ons leven is sinds de geboorte van Daan heel erg veranderd. We hebben ervoor gekozen om hem zelf te verzorgen. Daan raakt van streek als er mensen bij hem zijn die hem niet heel goed kennen. Hij slaapt soms ook slecht en dan is het fijn dat de ene ouder de ander kan aflossen."

Rolstoelbakfiets

"De gemeente heeft onze aanvraag voor een rolstoelbakfiets afgewezen. Dat vinden we heel jammer. Daan wordt zo blij van naar buiten gaan, het is jammer dat we alleen kunnen wandelen met de rolstoel en niet een stuk met hem kunnen gaan fietsen.

Daar wordt hij echt rustig van, maar hij is nu te groot voor het fietsstoeltje. Ook hebben ze helaas de aanvraag voor een rolstoelbus afgewezen. Die hebben we echt nodig om naar al onze afspraken te kunnen gaan. We hopen het door middel van crowdfunding te kunnen realiseren."

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook je verhaal vertellen?

Dan kan dat hier...