Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Mariska en Sjonny
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Mariska's man had ALS:
De zorg voor hem was heel zwaar

Jolien van de Griendt

J

Jolanda bekende recent op VROUW.nl dat haar familie de mantelzorg voor moeder op een gegeven moment niet meer aankon. Lezeres Mariska van Gennep (51) herkende zich in dat verhaal; haar man Sjonny had ALS, en de mantelzorg voor hem werd steeds zwaarder. "Ik was 24 uur per dag met hem bezig."

Inmiddels is Sjonny overleden, maar gaat ook Mariska’s moeder door ouderdom achteruit. Samen met haar broer probeert Mariska voor haar te zorgen. "Ze valt regelmatig, dus we moeten een paar keer per dag controleren of alles nog goed gaat. Gelukkig woont ze in een flat waar we zorg kunnen inkopen, maar er komen er nog een heleboel kleine taakjes bij, want veel kan ze niet meer zelfstandig.

Ik merk dat ik er veel moeite mee heb om haar naar het toilet brengen. Het is toch mijn moeder, en ik heb dit ook al voor mijn man mogen doen. Geestelijk trek ik dat soms gewoon even niet. Ik kan me zo voorstellen dat er veel mensen zijn die dat gevoel soms hebben. Maar je moet wel gewoon door!"

Aftakelen

Volgens Mariska is het ook niet alleen de fysieke zorg die het zwaar maakt. "Om iemand van wie je houdt zo te zien aftakelen, is ook erg zwaar. Mijn man veranderde binnen twee jaar van een sportieveling in een wrak en daarna stierf hij.

Ik weet vooral nog goed het moment waarop hij voor het eerst niet meer zelfstandig kon lopen. Ik wist opeens: 'Dit wordt dus nu niet meer beter. Ik ga hem hier altijd bij moeten helpen tot hij sterft.' Ook voor hem was het zwaar;hij wilde mij dan niet te vaak lastig vallen en wachtte tot de thuiszorg er was voor hij aangaf dat hij naar de wc moest."

Beademingsapparaat

Ook de nachten werden steeds zwaarder. "Toen Sjonny de trap niet meer op kon, kreeg hij een bed in de huiskamer. Hij moest me bellen als er iets was en lag ook aan de beademing. Je kunt amper goed slapen, omdat je je van elk geluid afvraagt of er wat is. Je wil er niet aan denken wat er gebeurt als er wat mis is met het beademingsapparaat, of dat er wat met Sjonny is, maar je het niet hebt gehoord.

Ik verkeerde in de 'gelukkige' positie dat ik mijn bedrijf tijdelijk kon stilleggen om er voor Sjonny te zijn, maar veel mensen kunnen dat niet. Het is vaak een kwestie van én je werk, én de kinderen, én het huishouden, én de mantelzorg én al het andere wat nog in het leven speelt. Het overkomt je, en dan heb je er maar mee te dealen."

Monique Babtist

Schoenen

Een aantal mensen reageerde verbaasd op het verhaal van Jolanda, die de zorg voor haar moeder met veel zussen en broers kon delen, maar het toch niet trok. Zij snapten niet hoe die zorg dan nog zo zwaar kon zijn. "Aan zulke mensen zou ik willen vragen een dag in de schoenen van een mantelzorger te gaan staan.

Een vriendin die me weleens uit de brand hielp zodat ik een paar uur voor mezelf had, zei altijd dat zij naderhand tenminste de deur achter zich kon dichttrekken. Maar als mantelzorger ben je er 24 uur per dag mee bezig, ook als je even van huis bent, als je probeert te werken of te slapen."

Tips

Mariska vindt dat mensen die veel hulp nodig hebben, standaard ondersteuning zouden moeten krijgen, zeker als er sprake is van een snelle aftakeling. "Er is zoveel dat je emotioneel moet verwerken, en ondertussen moet je ook nog wegwijs worden in alle administratieve rompslomp rond pgb’s en de fysieke zorg die je opeens moet leveren. Het is prima dat mensen zo lang mogelijk thuis moeten blijven wonen, maar het gat is nu veel te groot."

De huidige situatie is echter dat veel mensen afhankelijk zijn van de mantelzorger(s) in hun omgeving. Voor hen heeft Mariska een aantal tips:

  • Bouw tijd voor jezelf in. Het liefst minimaal een kwartiertje per dag, maar als zelfs dat niet lukt, begin dan met 5 minuten. Desnoods pak je die minuten op de wc en probeer je daar echt even een korte rustpauze te nemen.
  • Ga naar buiten! Het zijn basale dingen, maar het werkt echt. Van constant binnen zitten, wordt niemand gelukkig.
  • Negeer het schuldgevoel dat je hebt als je even wat voor jezelf doet. Je hebt die tijd echt nodig. Je moet eerst goed voor jezelf zorgen, voor je voor iemand anders kunt zorgen.

​Mariska schreef ook een boek over mantelzorgen voor een (zieke) geliefde: ‘ALS heb je niet alleen’.