Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Thomas en papa en mama
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

'De tweede verjaardag van Thomas
was inderdaad zijn laatste'

journaliste

Daphne van Rossum

F

Francis Lok had een probleemloze zwangerschap, maar bij de geboorte bleek dat zoontje Thomas een agressieve tumor had. "We hebben 2 jaar, 3 maanden en 14 dagen van hem mogen genieten."

"Ik wil graag mijn verhaal vertellen omdat Thomas een zeldzame aandoening had van kinderkanker. Misschien kan ik andere moeders helpen. Elke dag is een uitdaging om een goede vrolijke moeder te zijn voor mijn twee andere kinderen.

Diabetes type 1 

"De zwangerschap ging prima", vertelt Francis. "Dat ik spontaan zwanger was geworden was voor mij een wonder. Omdat ik diabetes type 1 heb was de zwangerschap wel spannend. Ik zou complicaties kunnen krijgen. Maar het ging goed; met 37 weken werd Thomas geboren met een keizersnee.

Een arts zag alleen een zwelling in zijn hals, er was paniek op de ok. Ik dacht 'Dit is niet goed'. Thomas werd weggenomen voor onderzoek. Pas na een paar uur mocht ik bij hem. Er werd een echo van zijn hals gemaakt, omdat artsen de zwelling niet konden plaatsen. Hij kwam, 1 dag oud, in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen, red.) aan met een ambulance. Daar werd een MRI-scan gemaakt. Ze zagen een tumor vergroeid in zijn hals. Dat hadden ze nog nooit eerder gezien bij een baby.

Eigen Beeld

Geluksmomenten

Ook al had ik tijdens de zwangerschap geweten wat er met Thomas zou zijn, dan nog was ik ervoor gegaan. Hij heeft ons zoveel gegeven, zoveel geluksmomenten. We hebben geleerd hoe groot het contrast is. Tussen de momenten van bestraling en chemo door gingen we met hem naar de kinderboerderij. Na het spugen pakte hij zijn speelgoed op en begon te spelen, daar genoot hij dan zo van.

Als het ook maar even goed ging pakte hij zijn jasje en schoentjes en wilde hij naar buiten. De geluksmomenten om op terug te kijken zijn talrijk. Ik zal bijvoorbeeld nooit vergeten dat Thomas thuiskwam na twee maanden. Hij had een canule (een kunststof of metalen buisje, die via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp geplaatst wordt, red.) gekregen en daardoor waren zijn zenuwen beschadigd, hij had medicijnen en kreeg sondevoeding.

De verzorging was complex en het was moeilijk om hem naar huis te krijgen. Maar we hebben toch alles op alles gezet om het gedaan te krijgen. We kregen van half 11 tot 8 verpleging aan huis, zodat we konden slapen en er 24 uur toezicht was. Hij had namelijk een buisje, als gevolg van de operatie, en dat zou kunnen verstoppen en hij zat aan een zuurstofmeter. Zijn bed stond in de woonkamer.

Maar hij was thuis en dat was heerlijk. Het gaf ons de mogelijkheid een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als het lekker weer was hingen we alle apparaten aan de buggy en konden we naar buiten. Ik voelde mij door alle zorg zwaarbeladen, maar straalde ook. Dan konden we even de eendjes gaan voeren.”

Eigen Beeld

Contrast

“We zijn in die periode ook gestart met fysio en je zag Thomas sterker worden. Hij leerde staan. Dat was zo’n groot contrast met ziek zijn en om de week chemo krijgen, heel mooi om te zien. Thomas deed het gewoon heel goed en dat gaf hoop. Mijn motto was ‘zonder hoop geen morgen’. Je leeft van dag tot dag, houdt je vast aan kleine dingen.”

"Toen hij 1,5 was zijn we gestart met bestraling. De tumor werd groter. Het bleek dat de bestraling geen effect had. Daarom zijn we akkoord gegaan met een behandeling in Zwiterserland. Daar zou hij een protonenbestraling krijgen. Uiteindelijk bleek de reis te zwaar.”

“Toen hij twee werd hebben we een gigantisch feest gegeven. We wisten dat het zijn laatste verjaardag zou kunnen zijn, dus hebben we uitgepakt met clowns en een springkussen. Je moet de knop omzetten. Denken ‘we doen nu een feest, morgen zien we wel weer’. Daarna hebben we nog een heerlijke dag gehad met de Stichting Opkikker. We werden opgehaald in een limousine en hebben de hele dag dieren geaaid en gevoerd. Het was geweldig.”

“Thomas genoot zichtbaar van dit alles. Het was een blij, vrolijk en sociaal mannetje. Het ziekenhuis was niet vreemd voor hem. De artsen waren zijn vriend. Hij onderging elke prik en onderzoek met een ernst, alsof hij wist dat het moest gebeuren. Hij was wijs, wist dat het moest. Heel dapper vonden we hem.”

“In oktober werd hij zwakker en sneller moe. De oncoloog zei dat we thuis moesten blijven, dat hij niks meer voor ons kon doen. In december 2012 in hij overleden. Ook al zit je in dat traject, dan nog hoop je dat hij het zo lang mogelijk volhoudt. Thomas is in onze armen gestorven. Mijn man en ik hebben hem tot het einde vastgehouden. Zijn sterven heeft zoveel impact gehad. Het verandert je als mens op zoveel niveaus. Mijn man en ik staan nu anders in het leven. We kunnen bijvoorbeeld veel beter relativeren.”

“Thomas maakt nog altijd deel uit van ons gezin. Hij is verweven met ons leven. Zijn schoentjes staan nog in de gang. Zijn speelgoed ligt hier, zijn kleertjes zijn hier, net als zijn urn met dierenplaatjes erop. In 2014 kregen we nog een dochter en in 2016 een zoon. Dat geeft veel kracht, houdt ons op de been. Ik mag zichtbaar moeder zijn.”

“Met mijn dochter van vier dans ik wel eens door de kamer. Langs de urn van Thomas. Je leeft eigenlijk in uiterste. We hebben drie kinderen, ik zal Thomas altijd noemen. Soms vraagt mijn dochter waarom hij niet terugkomt van zijn wolkje. Soms vraagt ze dat als ze gaat slapen, zij ook naar een wolkje gaat.” 

“Ik mis Thomas nog elke dag. Ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed. Als ouder kun je een dergelijk verlies niet begrijpen, Als zoiets gebeurt krijg je zo’n klap. Eigenlijk besef ik het nog steeds niet volledig. Kan het nog steeds niet accepteren, maar ik heb elke seconde van hem genoten.”

Jij op VROUW.nl

Heb jij iets indrukwekkends meegemaakt en wil je dat delen?

Dan kan dat hier..