Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

José en Anniek
Foto: José en Anniek | Juliette Fotografie
Verhalen achter het nieuws

De dochter van José heeft al 10 jaar lyme:
Ze raakte in een soort coma

Joy Leering

V

VROUW.nl sprak twee keer met Anniek Reijmer (28) die al tien jaar lijdt aan de ziekte van Lyme (zie hier en hier). Dit keer spreekt VROUW met Annieks moeder José Reijmer (57). "Ze maakt kleine stapjes in de goede richting."

José: "Ik zie dat ze sterker wordt en het haar lukt om meer dingen te doen. Ze is niet meer zo veel in bed, want eerst lag Anniek 24 uur per dag in een donkere kamer.

Bellen

Waaraan we ook zien dat het beter gaat? Bellen bijvoorbeeld. Het is een daad die voor velen zo simpel lijkt, maar die zij niet meer kon uitvoeren. Er zijn zoveel handelingen bij betrokken: luisteren naar wat iemand zegt, bij je binnenkomen, je gedachten vertalen naar een antwoord, vervolgens het antwoord geven, de telefoon vasthouden…

Als je heel veel last van je spieren hebt is dat gewoon moeilijk en nog steeds kan het vermoeiend zijn voor Anniek. Maar eerst was het onmogelijk. De meest simpele dingen kosten kracht en coördinatie. Dat is voor een gezond iemand amper voor te stellen."

Onderbuikgevoel

Toen Anniek ziek werd, had José vanaf dag één al een onderbuikgevoel: "Moederlijke intuïtie; ik voelde dat er wat aan de hand was. Sommige artsen suggereerden dat het psychisch was of dat er helemaal niets aan de hand was. Maar ik was ervan overtuigd dat er iets was. Daarom ben ik samen met Anniek blijven doorzoeken naar een oorzaak. Zolang er geen verklaring was, gaf ik niet op.

Er was een periode waarin ik heel bang was dat ik haar ging verliezen. Dat was toen het nog niet zeker was of de behandeling in Amerika ging lukken. Ze was toen heel ziek en kon nauwelijks meer reageren, spreken of bewegen.

Stabiliseren

Vaak konden we maar twee of drie woorden op een dag tegen haar zeggen, dus ik moest heel selectief zijn in de vragen die ik haar stelde." Daarom waren José, Anniek en de rest van de familie blij dat Amerika uiteindelijk doorging: "Daar lukte het om de dalende lijn te stoppen. In Amerika zijn ze met behandelingen begonnen om haar lichaam te stabiliseren. Daardoor kon ze de medicijnen weer verdragen.

Toen ze nog in Nederland was, kon ze geen enkel medicijn (o.a. heftige pijnstillers, red.) meer verdragen. Ze raakte in een soort coma. De behandeling in Amerika is zeker goed voor haar geweest, eigenlijk zijn we er te kort geweest. We hadden best langer willen blijven."

Werkgever

Na Amerika is Anniek bij een Belgische arts in behandeling geweest en momenteel ondergaat ze een behandeling met voornamelijk natuurlijke middelen. José: "We merken dat ze hierop beter reageert. Ze woont op zichzelf en we hebben dagelijks contact; via de telefoon of ik ga langs. Maar er zijn ook nog slechte dagen waarop ze absoluut stilte moet hebben. Dan kan ze me niet ontvangen."

Ook José’s eigen leven is niet meer hetzelfde: "Gelukkig heb ik een begripvolle werkgever die begreep dat ik minder most gaan werken. Mijn man en ik zijn gelukkig in staat om dat stukje zorg voor Anniek te financieren. Veel lymepatiënten hebben die achterban niet. Dat vind ik zo triest!"

Vooroordelen

Een tip die José aan andere ouders van kinderen met de ziekte van Lyme wil meegeven? "Blijf bij je gevoel. Blijf je kind steunen, ondanks het onbegrip van de buitenwereld en alle tegenwerking. Patiënten met lyme moeten al zo vaak vechten tegen allerlei vooroordelen.

Dat sommige artsen dat in twijfel trekken is al zwaar, laat staan als de directe omgeving de persoon in kwestie niet gelooft. Ik heb altijd volledig achter Anniek gestaan. Ze levert zoveel in: haar sociale leven, een studie en werk zijn niet mogelijk en ook een relatie bijhouden is moeilijk. De toekomst die de meesten van haar leeftijdsgenoten opbouwen zit er voor haar niet in.

Donkere kamer

Dus hoe meer er over lyme geschreven wordt, hoe beter. Mensen in onze omgeving hebben het niet uitgesproken, maar ik heb weleens het gevoel dat ze de klachten van Anniek niet helemaal serieus namen.

Deze patiënten verdienen de erkenning die een patiënt met een andere ziekte ook krijgt. Er is geen enkel persoon die ervoor kiest om 24 uur met veel pijn in een donkere kamer te liggen.

Besef

Nu is dat voor Anniek gelukkig geen 24 uur meer, maar doordat ze weer iets beter wordt groeit ook het besef. Het besef wat ze allemaal mist in de buitenwereld terwijl zij thuis aan het overleven bent. Dat te moeten realiseren is zwaar voor haar. En voor de omgeving van een lymepatiënt is het evenmin makkelijk, want ook voor hen verandert het leven."

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook je verhaal delen op VROUW.nl?

Vertel het dan hier...

Van de partners van VROUW