Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Roel en Maaike lopen voor de ziekte van Batten
Foto: Eigen Beeld
Verhalen achter het nieuws

Maaike: Mijn zoon weet niet
dat hij gaat sterven

journaliste

Daphne van Rossum

O

Op 7 juli vindt in Zutphen de eerste Buddy Obstacle Run plaats. Onderdeel is het 'heldenparcours', dat wordt afgelegd door mensen met een beperking en hun familie. Ook Maaike loopt mee met haar zoon Roel (12). Roel heeft de ziekte van Batten en is inmiddels vrijwel blind.

Maaike: "De ziekte van Batten is een erfelijke stofwisselingsziekte, die vrijwel alleen bij kinderen voorkomt. In Nederland hebben ongeveer zestig kinderen de progressieve ziekte, waar geen medicijn of behandeling voor is.

Verminderd zicht

We weten niet hoe het verder gaat. Maar op den duur zal Roel moeilijk kunnen communiceren, slecht kunnen lopen, last krijgen van epilepsie en bedlegerig worden en uiteindelijk overlijden. We leggen nu ook 'voelboeken' aan met herinneringen, omdat er ook alzheimerachtige klachten kunnen ontstaan."

Bij Roel openbaarde de ziekte zich door verminderd zicht: "Toen hij eind 6, bijna 7 was vonden we dat Roel slecht zag. Bij de oogarts werd er niks opvallends gevonden, maar we zagen meer beweging in zijn pupil en de iris trilde. Via een vriendin konden we snel terecht in het UMC Utrecht waar een Batten-expertisecentrum is. Twee weken daarna hadden we de diagnose.

Drager

Dat was een enorme schrik. Mijn vriend en ik lieten bloed prikken en blijken beiden drager; we hebben allebei een foutje in het gen. Dat is pech. Dat Roel ons enige kind is, is eigenlijk niet bewust. Voordeel is dat hij alle aandacht kan krijgen. De zorg is ook intensief. Roel is nu vrijwel blind en er is altijd één van ons die 'dienst' heeft.

Batten is een progressieve ziekte. Er zijn kinderen die ouder zijn geworden, maar we willen er eigenlijk niet te veel over nadenken. We leven in het moment en genieten van leuke uitjes met z’n drieën, bijvoorbeeld tijdens een dagje Efteling.

Hand in hand

Roel is ook dol op rommelmarkten, hij vindt het fijn om die spulletjes door zijn handen te laten gaan. Hij is een vrolijk, leuk mannetje. We bespreken zijn toekomst niet met hem, willen niet het plezier dat hij nu heeft wegnemen. Ooit zal die dag komen maar voor nu genieten we nog te veel van de dingen die wel kunnen als gezin.

We zijn bijvoorbeeld al flink aan het trainen voor het parcours. We lopen hand in hand zo’n 1,9 kilometer. Dat doen we twee keer in de week. Het parcours is 2 kilometer, dus dat moet lukken. Helaas heeft Roel nu wel last van hooikoorts. Gelukkig hebben we een middeltje gevonden dat lijkt te werken, dus we kunnen we er weer vol tegenaan."

Doneer hier voor de run van Maaike en Roel en/of voor onderzoek naar de ziekte van Batten.

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een indrukwekkend verhaal dat je wil delen?

Klik dan hier