Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Annemarie met Lucas en hun dochter Aloë
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Annemarie's dochter had dus tóch
een ernstige afwijking

journaliste

Hester Zitvast

A

Annemarie van der Steen (29) beviel ruim een jaar geleden van haar eerste dochter Aloë. Ze zag een bult op het hoofd van het meisje en vertrouwde het niet. Artsen probeerden haar gerust te stellen; er was niks aan de hand. Maar Annemarie volgde haar moederinstinct en trok opnieuw aan de bel.

"Mijn vliezen braken met 34 weken en Aloë lag in onvolkomen stuit. Ik moest drie weken in het ziekenhuis blijven, met 37,1 week werd een keizersnede uitgevoerd. Het was fantastisch, we hadden het gewoon gezellig op de operatiekamer! Aloë werd geboren, heel rustig, en ik kreeg haar direct bij me. Ik zat vanaf de eerste seconde op een roze wolk.

Aderen

Aloë huilde pas echt goed toen ze 3 weken was. De rijping van de hersenen verloopt volgens een vast schema en Aloë was drie weken te vroeg geboren, dus daar maakten we ons geen zorgen om. Maar toen ze wel op volle kracht begon te huilen, viel het ons op dat er aan de voor- en zijkanten van haar hoofd aderen opzwollen.

Ook het balletje dat ze boven op haar hoofd had, zat mij niet lekker. De kinderarts maakte zich geen zorgen. Zij noemde Aloë een meid met temperament. En de consultatiebureau-arts zei dat het kwam omdat Aloë een randprematuur was.

Wiegendood

Ik ben vanaf het begin ontzettend bang geweest voor wiegendood. Ik moest Aloë dicht bij me hebben, daar was ik heel erg mee bezig. Achteraf weet ik dat dit een voorgevoel is geweest. De artsen konden mij niet gerust stellen, hoe hard ze het ook probeerden.

Een moeder van een vriendin gaf me het laatste zetje. 'Dit is echt niet normaal hoor', zei ze. Haar toon was zo indringend, dat ik besloot direct na onze geplande vakantie een afspraak te maken. Als ook onze huisarts zou zeggen dat er niets aan de hand was, zou ik het loslaten.

Eigen foto

Spoedpoli

We kwamen wat lacherig bij de huisarts binnen. Tja, iedereen had ons gezegd dat er niks aan de hand was, dus het zou wel overbezorgdheid zijn. Maar de huisarts zag wél reden tot zorgen. 'Ik kan jullie niet geruststellen', kregen we te horen.

De kinderarts werd gebeld, die de boot afhield. Aloë was al beoordeeld, er was niets aan de hand. De huisarts drong aan. We konden terecht op de spoedpoli. Daar werd ons gevraagd of we onze dochter hadden laten vallen. Daar schrok ik van. Ze was de week ervoor voor het eerst naar het kinderdagverblijf geweest. Er zou daar toch niets gebeurd zijn?

Huiselijk geweld-protocol

Ondanks dat Aloë de bult al langer had, haalden we ons van alles in ons hoofd. Er werd een CT-scan gemaakt en het huiselijk geweld-protocol zou worden opgestart als daar letsel uit bleek. We voelden ons zo beoordeeld. Iedereen deed heel afstandelijk. Wij waren terneergeslagen. Ik kan niet zo goed omschrijven wat ik op dat moment precies voelde, het was afschuwelijk.

Aloë werd op een matrasje gefixeerd en ik liep huilend weg. Lucas, mijn man, nam het van mij over. Nadat de onderzoeken waren uitgevoerd, werden we naar de kinderafdeling gebracht. Iedereen deed ineens poeslief tegen ons; we kregen allebei een maaltijd en te drinken.

Eigen foto

Geen garanties

Er liep een verbindende ader door de fontanel de hersenen in, zo bleek. Aloë zou geopereerd moeten worden. Ik was heel verdrietig, maar ergens ook opgelucht; ik had het niet verkeerd gezien en gevoeld. Een fontanel sluit na verloop van tijd, met alle gevolgen van dien.

'Ga ik mijn dochter verliezen?', vroeg ik de neuroloog van het Sophia Kinderziekenhuis. Hij kon natuurlijk geen garanties geven, maar zei wel er alles aan te doen om haar te helpen. Dat haalde de heftigste paniek bij mij weg.

Kerk

Uit een MRI bleek dat de ader op zich gunstig lag. 4 december 2017 werd Aloë geopereerd. Iedereen brandde kaarsjes voor haar, in de kerk werd zelfs een bidstonde gehouden.

Op zo'n moment merk je hoe kwetsbaar zo'n klein leven is en hoezeer dat iedereen raakt. We stuurden iedereen dezelfde update, waarbij we de emotie achterwege lieten, dus alleen feiten.

Zwak

De operatie duurde vijf uur en toen kwam de verpleegkundige een van ons halen om Aloë de fles te geven. Wat waren we opgelucht dat alles was goed gegaan! Een ruime maand na de operatie werd Aloë ziek. Haar weerstand was zwak, ze had veel last van haar oren.

De huisartsenpost weigerde ons door te sturen naar het ziekenhuis toen ze 40,2 graden koorts had. Ik werd 'een beschadigde moeder' genoemd. Uiteindelijk werd het ziekenhuis toch gebeld. 'De ouders blijven aandringen. Ik zie echt geen aanleiding Aloë door te verwijzen', werd er letterlijk gezegd.

Verschillende virussen

Het was avond, we konden langskomen maar dan heel lang wachten. Of de volgende ochtend terugkomen. We kozen voor dat laatste. Aloë heeft daarna elf dagen in het ziekenhuis gelegen, met drie verschillende virussen onder de leden.

Alles gaat nu goed met Aloë. Het is gelukkig geen chromosoomafwijking geweest die dit heeft veroorzaakt, gewoon dikke pech. Als een moeder zeker weet dat er iets niets in orde is met haar kindje, dan ís er ook iets niet in orde, zo weet ik nu.

Twijfel daar dus nooit aan. Laat je niet wegsturen en vraag, als het je niet lekker zit, een second opinion aan. Ik durf er niet aan te denken hoe het met Aloë was afgelopen als wij niet aan de bel hadden getrokken. De extreme angst voor wiegendood heb ik overigens niet meer; ik heb gewoon echt aangevoeld dat er iets ging gebeuren."