Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Jamy en Nicky leven op kunstmatige voeding
Foto: Eigen Beeld
Verhalen achter het nieuws

Als je niet kunt eten en drinken...
'Ik spuug het allemaal uit'

journaliste

Daphne van Rossum

H

Hoe vaak spreken we niet af voor een 'een lekker lunch', 'gezellig samen eten' of 'een wijntje doen'? Jamy Scheerhoorn-Pullen (34) en Nicky van Ginneken (32) eten en drinken door gastroparese en darmfalen nooit. Ze zijn afhankelijk van kunstmatige voeding die via de bloedbaan binnenkomt. Eens gezellig uit eten zit er voor de bevriende lotgenoten dus niet in.

Eten en drinken is een basisbehoefte van iedereen. Daarbij speelt het op sociaal gebied een grote rol; overal zijn eettentjes en cafeetjes. Jamy kan niet eten. Ze zit er 'altijd maar een beetje bij' als ze heeft gekookt voor man en kind of met vriendinnen uit eten gaat. Ze eet als het ware via haar bloed en heeft een kastje onder haar huid (een zogenaamde port-a-cath) waar ze via de huid op aanprikt.

Steriele kamer

Zo krijgt ze in de avond en nacht gedurende 12 uur de nodige vloeistof en voedingstoffen binnen: "Thuis heb ik een steriele kamer waar ik mijn 2 liter-zakken met voeding voorbereid. Zoiets heet Totaal Parenterale Voeding (TPV).

Een aantal jaar geleden had ik heel veel last van maagzuur. Daarvoor heb ik een 'Nissen operatie' gehad; er werd een soort knoop aan de bovenkant van mijn maag gemaakt. Daarna kon ik niks meer eten en drinken en gaf ik dagelijks tot wel vijftig keer over. Toen kreeg ik de diagnose gastroparese, of wel een maagverlamming.

Zwanger

Ik raakte zwanger en viel maar liefst 21 kilo af. Na mijn zwangerschap kreeg ik een hersteloperatie. Het overgeven werd aanzienlijk minder, maar niet lang daarna kreeg ik de diagnose darmfalen. Daardoor nam ik geen voedingsstoffen meer op.

Ik heb een tijd op sondevoeding geleefd, maar dat ging steeds slechter. Ik ging van 130 kilo naar 51 kilo. Het afvallen was in het begin een bijkomend voordeel, maar dat was dan ook het enige positieve punt. Ik was uiteindelijk echt lelijk mager.

Hoge prijs

Het niet kunnen eten en drinken is heel moeilijk voor mij. Gelukkig weeg ik nu 68 kilo en heb ik met mijn 1.75 weer een gezond BMI. Sinds ik middels de bloedbaan Totaal Parenterale Voeding krijg, blijft het gewicht redelijk stabiel. Maar uit eten is natuurlijk niet meer wat het was; ik zit er een beetje bij en mis het meedoen enorm. 

De gezelligheid, met vriendinnen op stap, lunchen, een wijntje drinken... Dat hele sociale om het eten heen. Ik kan wel wat eten, maar daarna ben ik uren ziek. Spuug ik het uit. Toch eet ik soms wel, de trek is niet weg. Soms kan ik echt zin in iets hebben, bijvoorbeeld in een stukje chocolade. Helaas is de prijs altijd hoog."

Maagverlamming

Ook Nicky van Ginneken krijgt Totaal Parenterale Voeding: "Bij mij kwam het nadat ik twee jaar geleden een auto-ongeluk had gehad.  Vanaf dat moment heb ik geen maaltijd meer kunnen eten. Door het ongeluk had ik 'slechts' een hersenschudding en wat kneuzingen. Dus eerst dacht ik dat ik veel geluk had gehad. Maar ik kon niet meer eten, bleef maar misselijk.

Aanvankelijk dachten de artsen dat het te maken had met de hersenschudding, maar bij een second opion bleek dat ik gastroparese had, ofwel een maagverlamming. De maag- en darmproblemen zijn uitgelokt door de shock van het ongeluk. Omdat het zenuwstelsel niet meer goed wordt aangestuurd."

Eetstoornis

Zowel Jamy als Nicky hebben hun gelijk moeten 'bewijzen' naar artsen toe. Nicky: "Artsen dachten dat ik een eetstoornis had. Vreselijk omdat ik wist dat dat niet het geval was. Het waren de klachten waardoor ik niet kon eten. Ik wilde het wel graag!"

Jamy: "Dit komt sporadisch voor, dus ook in mijn geval was er veel ongeloof. Dit treft inderdaad ook meiden met een eetstoornis die veel spugen, maar bij mij was er meer aan de hand. Ik heb het als heel frustrerend ervaren dat ik maar niet werd geloofd."

Tapaatje

Inmiddels gaat Nicky wel weer eens uit eten: "Ik kan een heel klein beetje eten, dus een tapaatje lukt wel. Ideaal als er kinderen bij zijn; dan kan ik me daar op richten en ze helpen met snijden bijvoorbeeld."

Hoewel beiden aangeven dat hun leven een stuk beperkter is geworden, laten ze er zo min mogelijk om. Zo is Nicky deze zomer naar Amerika geweest: "Het was nogal een toestand om alles mee te nemen. Ik ben met zestien zakken voeding en vocht op het vliegtuig gestapt. Ik had 65 kilo ruimbagage! Thuis heb ik een steriele kamer en in Florida moest ik alles met grote voorzichtigheid doen. Maar ik ben heel blij dat ik het gedurfd heb!"

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een indrukwekkende gebeurtenis meegemaakt en wil je die delen?

Vertel het ons dan hier...