Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Eigen foto, Joyce met haar man en dochter
Verhalen achter het nieuws

Joyce heeft MS:
De laatste aanval was in 2015

journaliste

Hester Zitvast

J

Joyce (32) heeft multiple sclerosis, een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. MS gaat gepaard met grote onzekerheid en de symptomen lopen behoorlijk uiteen. "Dat ik mijn dochtertje tijdens een heftige terugval over haar gezichtje streelde en haar niet kon voelen, vond ik heftiger dan het krijgen van de diagnose zelf."

"Ik zat in 2011 op de bank een boek te lezen, toen ik ineens een vlek in mijn oog zag. Ik begon te wrijven, maar de vlek verdween niet. Er werd door artsen gedacht aan een embolie in het oog. Er was zeker wel even paniek, want tijdens de zwangerschap van onze oudste dochter Faylinn (7) heb ik namelijk een longembolie gehad. Maar de artsen konden niets vinden. Ik onderging diverse onderzoeken en leek gezond. Na een paar weken verdween de vlek.

Borstvoeding

Ik voelde me tijdens het afrondende gesprek met de internist niet lekker. Dat zei ik ook, maar hij ging er vanuit dat ik iets onder de leden had. Ik moest maar rustig aan doen. Diezelfde dag liep ik op mijn werk ineens tegen de deurposten aan; ik was mijn evenwicht kwijt. Ik werkte als activiteitenbegeleidster in een woonzorgcentrum voor ouderen en de verzorgenden adviseerden mij opnieuw naar de huisarts te gaan.

Door de dag heen ging het steeds slechter. Iedere beweging die ik maakte, zorgde ervoor dat ik moest overgeven. De huisarts kwam langs en belde de neuroloog op. Het zou een virus op mijn evenwichtsorgaan zijn. Ik kreeg medicatie en moest onmiddellijk stoppen met borstvoeding. Dat vond ik heel erg. Ik heb vier weken op bed gelegen en knapte toen heel langzaam op. Maar toen ik daarvan herstelde, zakte ik regelmatig door mijn benen. Ik had totaal geen kracht meer.

Diagnose

Ik ging aan mezelf twijfelen. Wat was er toch aan de hand? Online had ik al iets over MS gelezen. Ik vroeg mijn huisarts of dat het niet kon zijn. Hij knikte. Zelf had hij dat vermoeden ook al. De neuroloog werd opnieuw gebeld en ik onderging een MRI. Een dag later kwam de diagnose al: MS. Aan de ene kant was er opluchting, ik was dus toch niet gek. Maar dan komt het besef dat je dit dus voor de rest van je leven hebt. Ik was pas 26!

Mijn man Matthijs (38) en ik legden ons er bij neer dat onze wens voor een tweede dus kindje niet haalbaar was. Dat was een behoorlijke worsteling, maar tegelijkertijd waren we ook heel blij dat we Faylinn hadden. Via het Nationaal MS Fonds kwamen we in het CAN DO Behandelprogramma terecht; een trainingsweekend waarin je de confrontatie met een leven met MS aangaat. Je wordt begeleid door onder meer MS-verpleegkundigen en neurologen die je leren hoe je vanuit mogelijkheden en niet uit beperkingen moet leven. Ik heb daar heel veel angsten achtergelaten.

Eigen foto: Joyce met haar gezin

Enorme terugval

Het weekend was heel erg zwaar, er is veel gehuild, maar ik ben er ook met een grote glimlach op mijn gezicht vandaan gekomen. Matthijs en ik hadden besloten voor een tweede kindje te gaan; het was gewoon mogelijk! Een maand later kreeg ik een enorme terugval. Alles wat ik tijdens het weekend geleerd had, kon ik in de praktijk brengen, alsof ik getest werd. Ik was mijn gevoel en coördinatie kwijt en kon niet meer voor mezelf en voor Faylinn zorgen. Ik voelde mijn huid niet meer. Dat ik mijn dochtertje over haar gezichtje streelde en haar niet meer voelde, vond ik het heftigst. Heftiger dan het krijgen van de diagnose.

Ik heb drie maanden gerevalideerd. En daarna ben ik, zoals al gepland stond, naar de top van de Mont Ventoux gelopen. Boven heb ik alle emotie eruit geschreeuwd. Ik was weer 'hersteld', hoewel ik tot de dag van vandaag nog wel enkele restverschijnselen als tintelende vingers en voetzolen heb. Niet veel na de beklimming raakte ik in verwachting van Brennan (1). Ik had een geweldige zwangerschap, de hormonen zorgden ervoor dat de MS zich rustig hield.

Groot vangnet

Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben. Toch heb ik het moeilijk met het verwerken van prikkels en informatie. Ik ben snel moe. Als ik een slechte dag heb, kan ik niet voor mijn kinderen zorgen. Dan vangen bijvoorbeeld opa en oma ze op. Dat voelt weleens als falen, je wil het zelf zo graag doen. Maar door mijn grote vangnet val ik niet om. Er is altijd wel iemand waar ik een beroep op kan doen, waardoor ik niet overbelast raak.

Nu de R in de maand komt, krijg ik weer meer pijn. Het is zenuwpijn die ik voel van mijn kruin tot mijn tenen. Die pijn kost energie, waardoor ik sneller moe ben. Mijn MS verloopt in aanvallen. De laatste aanval was in 2015 en kwam na een dag waarop ik me supergoed voelde en zelfs 9 kilometer had gewandeld. Het is een heel angstig idee dat dit dus kan gebeuren, dat je zomaar van de ene op de andere dag ziek kunt worden. Ik kan en wil daar niet teveel bij stilstaan, anders word ik gek. Maar het vliegt mij weleens aan.

Doodeng

Voor sommige andere MS-patiënten is het verloop progressief. Er zijn verschillende vormen. Je kunt in een paar maanden tijd in een verpleeghuis terechtkomen. Maar je kunt ook jaren doorkomen zonder aanvallen. Er valt niets over te zeggen. Ook mijn vorm van MS kan progressief worden. Enerzijds is het fijn dat je niet alles weet. Anderzijds is dat juist doodeng. Ik heb pieken en dalen. Zo kan ik de hele wereld aan, en zo heb ik weer een moeilijke dag.

Ik hoop op een geneesmiddel, ik denk dat dit ook een reële hoop is. Die onzekerheid die je als MS-patiënt hebt, maar ook als familie natuurlijk, is zwaar. Daar vraagt het MS Fonds in de aankomende campagne in november dan ook aandacht voor. Je kan nog zo positief en vrolijk in het leven staan, de angst niet te weten hoe je morgen wakker wordt blijft tóch komen."