Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: eigen foto
Verhalen achter het nieuws

'Tijdens de zwangerschap was alles onderzocht,
en tóch was het helemaal mis!'

Melissa Eissens

H

Het leven van Ilse Ooms (38) stond op z’n kop toen ze beviel van haar eerste kindje. Haar dochtertje had het Wolf-Hirschhorn Syndroom (WHS). Een ernstige en zeldzame chromosoomafwijking die zeer zware en lichamelijke geestelijk handicaps kent.

"Wat ik op dat moment voelde, is bijna niet te beschrijven. Mijn hele toekomstbeeld, alle leuke dromen en wensen die ik samen met haar hoopte te hebben, zag ik aan diggelen vallen. Want ze zou waarschijnlijk niet leren lopen, niet leren praten en niet normaal kunnen eten.

Hazenlip

Tijdens de zwangerschap had ik het voorgevoel dat er iets mis was met haar. Bij de 20-wekenecho zagen ze dat ze een hazenlip had. Daarna gingen we een medische rollercoaster van onderzoeken in. Toen daar niets uitkwam dachten wij: 'Een hazenlip is natuurlijk niet leuk maar daarmee kan ze een prima leven hebben; ze kan spelen en naar school. Daar komt ze wel overheen.'

Maar een paar dagen na de geboorte kregen we het bericht dat ze het vermoeden hadden dat Merle een chromosoomafwijking had. Dat kwam als een klap. Want tijdens de zwangerschap was dit allemaal onderzocht en nu bleek ze het toch te hebben.

Intensief

Ze miste eigenlijk maar een heel klein stukje maar dit had grote gevolgen voor haar. Dit betekende namelijk dat ze slechte oren had, slechte ogen, epilepsie, hartfalen, vergroeiing van het skelet, voedingsproblemen... Ze had het allemaal.

De zorg voor haar was ontzettend intensief. We wilden het liefste volop leuke dingen doen om zoveel mogelijk uit haar leven te halen, maar tegelijkertijd zaten we ook drie middagen per week met haar in het ziekenhuis, bij de fysiotherapeut of diëtiste. Heel veel dingen die 'gewoon' worden, zoals een baby leert kruipen en lopen, gebeurden bij haar niet. 

Zuurstoftekort

Ik heb heel lang gedacht: 'Op een ochtend kom ik bij haar bedje en is ze dood.' We wisten dat het de realiteit kon zijn, dat het tijdens een epilepsieaanval zomaar over kon zijn. Maar ook tijdens spoedoperaties vanwege haar hartproblemen. Pas nadat we van het ziekenhuis een apparaatje meekregen dat begon te piepen wanneer ze zuurstoftekort had durfde ik ’s avonds pas weer écht te gaan slapen.

Het begin van haar einde begon als een gewone verkoudheid. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en daar kreeg ze alle nodige middelen. Maar die sloegen niet aan. Ze maakten een foto van haar hart en longen. Normaal zijn de longen 'zwarte vlekken', maar bij haar zag je één groot 'spinnenweb'. Dit betekende dat haar longen helemaal vol zaten met ontstekingen. Toen ik die foto zag dacht ik 'Het is afgelopen; geen medicatie die hier tegenop kan.' 

Thuis

In de loop van de dag werd dit ook bevestigd door de artsen; ze konden niets meer doen. We namen haar mee naar huis omdat we haar niet in het ziekenhuis wilden laten doodgaan. Ook omdat ze best interessant was voor alle mensen daar; het syndroom komt namelijk niet vaak voor. Haar veilige plek was thuis, dus mocht ze daar ook sterven. Ze is diezelfde nacht nog overleden, op 2,5-jarige leeftijd.

Voor haar dood heeft haar leven al een paar keer aan een zijden draadje gehangen, maar ze was een echt bikkeltje. Ze knapte iedere keer weer op. Toch denk ik dat ze maar weinig gelukkig is geweest. Ze zag er heel schattig uit. Kroelen vond ze heerlijk, gezellig bij iemand op schoot zitten, liedjes zingen en badderen. Maar tegelijkertijd zat ze opgesloten in haar lichaam. 

Hoogzwanger

Ik denk dat ik er nooit overheen kom, maar ik denk wel dat ik ermee zal leren omgaan. Toen Merle overleed was ik hoogzwanger van onze tweede dochter. We hebben amper tijd gehad om alles te verwerken en ik wilde er daarom een boek over schrijven.

Om het hele proces te herbeleven en er beter mee te leren leven. Maar ook om de mensen in de zorg een spiegel voor te houden, zodat ze hopelijk in de toekomst serieuzer naar het moedergevoel luisteren. 

Bikkeltje

Bikkeltje is uitgebracht op Merles verjaardag en is een zeer persoonlijk verslag over onvoorwaardelijke liefde voor je kind. Ook als dat kind niet zo is, zoals je hoopte. Mijn wens is dat mijn boek de zorg voor kinderen als Merle verbetert.

De opbrengst van het boek gaat naar een stichting die de ouders van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking helpt. Omdat dit syndroom zo zeldzaam is, wordt er weinig geld voor ingezameld, onbekend maakt immers onbemind. Ik hoop op deze manier mijn steentje bij te dragen."