Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Natascha van Leeuwen
Foto: Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Natascha (48) heeft parkinson:
Soms denken ze dat ik dronken ben

Freelance journaliste

Marielle Wisse

S

Sinds vier jaar heeft Natascha van Leeuwen (48) de ziekte van Parkinson. Door daar open over te zijn, hoopt ze op meer begrip voor de ziekte die dus niet alleen ouderen treft. "Op goede dagen kan ik prima een eindje lopen zonder rollator, maar op slechte dagen kan ik mijn bed niet eens uit."

"Toen ik 42 was, raakte mijn rechterarm van de ene op de andere dag verlamd. De artsen dachten dat het te maken had met de slijmbeursontsteking die ik destijds had, maar zelf geloofde ik dat niet. Een goede vriendin is huisarts en zij dacht aan de ziekte van Parkinson. Toen ik daar zelf het een en ander over opzocht, leek ook mij dat de meest logische verklaring.

Stempel

De enige 'maar' zat 'm in de leeftijd. Parkinson is toch iets voor oude mensen? Dat krijg je toch niet op je 42e? Via verschillende dokters en neurologen belandde ik twee jaar later bij een specialist. Binnen vijf minuten stonden mijn vriendin en ik weer buiten; ik had inderdaad Parkinson.

Daar had ik heel verdrietig om kunnen zijn, maar ik was bovenal opgelucht. Eindelijk paste ik in een hokje, kreeg ik een stempel. Vanaf dat moment werd de fysiotherapie vergoed en kreeg ik voorrang op een aangepast huis. Ineens voldeed ik aan alle criteria.

Rollator

Ik maakte me toen nog geen zorgen over de ziekte zelf, dat zou vast wel loslopen. Maar de afgelopen jaren zijn mijn klachten verergerd. Op goede dagen kan ik prima een eindje lopen zonder rollator, maar op slechte dagen kan ik mijn bed niet eens uit.

Dan worden mijn spieren helemaal stijf en kan ik niets meer. De noodzakelijke medicatie is lastig te doseren, waardoor het ook weleens voorkomt dat ik te veel binnenkrijg. Dan bewegen mijn spieren juist weer teveel, kan ik ze maar moeilijk in bedwang houden.

Opvang

Dagjes uit moeten tot in de puntjes worden gepland. En de dag ervoor én de dag erna moet ik vrij plannen, want anders kan ik sowieso niet weg. De kans is groot dat ik uiteindelijk in een rolstoel beland, maar ik ben ervan overtuigd dat ik dat moment door gezond te eten en zoveel mogelijk te bewegen kan uitstellen. Mocht dat niet zo zijn, dan vind ik daar ook wel weer een oplossing voor. Ik ga liever uit van een halfvol glas, verdwijnen zal de parkinson immers toch niet.

Sinds drie jaar ga ik een paar dagen per week naar de dagopvang. De eerste keer dat is daar binnenliep, dacht ik: 'Waar ben ik in gódsnaam terechtgekomen?!' Het is een dagopvang die is gespecialiseerd in niet aangeboren hersenletsel, dus vrijwel iedereen is erg vergeetachtig.

Alleenstaand

Daar is bij mij geen sprake van. Mijn geheugen werkt prima, mijn spieren doen alleen niet wat ik wil. Wat ik het fijnste vind aan de dagopvang, is dat ik daar onder de mensen ben. Thuis heb ik dat toch minder; ik ben alleenstaand en heb geen kinderen.

Het lijkt me super om weer een vriend te hebben, een maatje. Maar daten met een rollator is een opgave gebleken. Ik heb online een paar keer een leuke man ontmoet, die ik dan ook eerlijk vertelde over mijn ziekte. Maar als de man in kwestie mij dan in het echt zag lopen met de rollator, bekoelde de liefde elke keer snel.

Moeder

Ik merk dat veel mensen zich niet realiseren dat je parkinson ook op een jongere leeftijd kunt krijgen. Toen ik mijn huisje toegewezen kreeg, was niet iedereen even enthousiast. Iemand stelde zelfs dat ik er helemaal geen recht op zou hebben omdat ik nog geen 55+ was en er prima uitzag.

En toen ik een keer met mijn moeder meeging naar het ziekenhuis, zei een van de vrouwen op haar kamer: 'Zozo, heeft je dochter weer te veel gedronken?' Af en toe kan ik daar mee zitten, maar vaker probeer ik er 'gewoon' een grapje van te maken. Als ik met vriendinnen op pad ben en we merken dat ik word aangestaard, voeren we een toneelstukje op.

Gedronken

Dan doen we inderdaad alsof ik de avond ervoor ontzettend veel heb gedronken en ik daar nog last van heb. Daar lachen we dan hartelijk om. Soms noem ik mijn ziekte liefkozend 'Sparki', als een hondje, een metgezel; hij beperkt me in mijn doen en laten, maar we proberen er samen het beste van te maken."

Jij op VROUW.nl

Kreeg jij op relatief jonge leeftijd (te maken met) een 'ouderdomsziekte'?

Vertel je verhaal hier...