Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Petra wil met Nierstichting Rode Loper haar man Raymond herdenken
Foto: Eigen Beeld
Verhalen achter het nieuws

Petra's man overleed aan een nierziekte:
Zijn ziekte trok een zware wissel op ons

journaliste

Daphne van Rossum

P

Petra de Paauw (49) loopt op 10 november met haar dochters Lisa (20), Iris (18), Roos (10) en Emma (9) in Amersfoort de Nierstichting Rode Loper: een lichtjesloop voor nierpatiënten en hun naasten. Tijdens deze bijzondere avondwandeling draagt het gezin rode lichtjes en rode kleren en denken de vijf aan hun man/vader Raymond, die vier jaar geleden op zijn 44ste overleed aan de ziekte van Berger.

Petra: "We lopen om te herdenken maar ook om aandacht te vragen voor de impact van een nierziekte op het leven van alle nierpatiënten en hun familie. We hopen op een betere kwaliteit van leven voor nierpatiënten, zolang er geen genezing mogelijk is.

Kunstnier

Aan die kwaliteit zou bijvoorbeeld een draagbare kunstnier kunnen bijdragen. Want dan zijn dialysepatiënten niet meer afhankelijk van het ziekenhuis en kunnen ze zelfs op vakantie gaan. Mijn man had de ziekte van Berger, een acute auto-immuun ziekte.

Het is niet erfelijk, iedereen kan het krijgen. Het komt erop neer dat je eigen systeem je nier aanvalt. We ontdekten het pas laat. Zijn moeheid weten we aan het feit dat hij naast zijn werk in een omscholingstraject zat en we twee jonge kinderen hadden.

Nierkanker

Pas toen hij gekeurd werd door een bedrijfsarts - om van de mobiele kraan op de vrachtwagen te kunnen - werd bloed in zijn urine ontdekt. Daarna is hij naar de uroloog gestuurd, is binnenstebuiten gekeerd en gedurende drie jaar elke zes maanden voor controle naar de uroloog gegaan.

Maar er is nooit naar zijn nieren gekeken. Op een gegeven moment was hij zo moe en beroerd, het ging echt niet meer. Hij bleef doorwerken, maar er werd wel bloedgeprikt. Toen zei de huisarts  dat de oncoloog klaarstond, ze dachten aan nierkanker. 

Nier afgestaan

Bij de nierpunctie bleek dat 50% van zijn nieren was afgestorven. Hij heeft medicijnen moeten slikken en moest binnen een jaar dialyseren. Hij was heel erg ziek, was echt aan het overleven. Na het dialyseren ging het een dag goed en dan werd hij weer doodziek.

Zijn vader heeft een nier afgestaan aan hem, maar door complicaties bij de transplantatie is er een deel van de getransplanteerde nier afgestorven. Daardoor had hij nog maar 20% nierfunctie. Hij slikte op een gegeven moment zoveel medicijnen dat hij suikerziekte, botontkalking, levercirrose én jicht kreeg.

Alzheimer

Ik zag dat hij niet meer kon. Na elf jaar ging hij dingen vergeten, was hij van alles kwijt. We dachten aan alzheimer, maar het bleek niet aangeboren hersenletsel door de medicijnen en levercirrose.

Zijn lichaam kon de gifstoffen van de medicatie niet meer zuiveren, de lever kon niks meer afbreken. Hij ging hard achteruit, werd soms agressief door zijn hersenaandoening. Dan dacht bijvoorbeeld dat we hem in de maling namen.

Heel boos

Het is voor ons gezin een hele zware tijd geweest, maar voor hem natuurlijk het meest. Hij was altijd een actieve, hardwerkende man. Dat vond hij het ergste: dat hij niet meer voor ons kon zorgen zoals hij dat gewend was. Daar was hij heel boos over.

Op het moment dat niet alleen zijn ribben en ruggenwervel door de botontkalking waren gebroken en hij niet meer uit bed kon komen heeft hij zich laten dopen en aan mij gevraagd of ik 'ervoor kon zorgen'; voor hem was het genoeg zo.

Vier jaar later

Het gaat wisselend met ons. Soms zijn we heel verdrietig, maar er wordt ook weer gelachen. De ziekte heeft een hele zware wissel getrokken op mij, op de kinderen. Toen mijn man nog leefde had ik altijd het gevoel dat ik moest kiezen tussen hem en de kinderen.

Dat hoeft nu niet meer. Na zijn dood heb ik veel steun gekregen vanuit onze kerkgemeenschap. Er werd dagelijks voor ons gekookt. Ik zie dat mijn kinderen allemaal op hun eigen wijze zijn dood verwerken.

Eigen Beeld

Mantelzorger

De een wordt wat vaker boos, de ander is blij als we naar het graf gaan om 'Papa gedag te zeggen'. Hoe ze het ervaren, is natuurlijk ook afhankelijk van welke leeftijd ze hebben.

Ik ben naast echtgenote ook jaren mantelzorger geweest. We zijn 22 jaar getrouwd geweest, dertien daarvan is hij ziek geweest en hebben we onze jongste twee dochters nog gekregen. Toen hij na een afstoting weer een poosje in het ziekenhuis moest dialyseren, zat ik in mijn kraamtijd van onze jongste. 

Ik ben er na Raymonds dood in de eerste plaats voor mijn dochters geweest. Ik kom eigenlijk nu pas toe aan mijn eigen rouw. Nu pas komt het verdriet en de diepe heimwee naar iemand die nooit meer terug komt."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook weleens tegelijkertijd te maken gehad met én een ernstig zieke levenspartner én een kinderwens? Wat hebben jullie toen besloten? Ben jij, net als Petra, 'gewoon' voor een groter gezin gegaan, of heb je de kinderwens laten varen?

Vertel ons er hier over...