Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Ex-kankerpatiënte Bernadette:
Ik werd in het diepe gegooid

Freelance journaliste

Marielle Wisse

B

Bernadette Pires (33) ondervond dat het met de medische kant van een kankerbehandeling wel snor zit, maar dat het mentale gedeelte nog te wensen overlaat. Dat hoopt ze nu op te lossen met haar eigen stichting. "Ik had graag hulp gehad bij het oppakken van mijn huishoudelijke taken en met het op orde brengen van mijn financiën. Eigenlijk met alles wat al die tijd was blijven liggen."

"Het begon iets meer dan een jaar geleden met vage klachten en onverwachte bloedingen. Omdat ik net een nieuwe pil had, zocht ik er niet direct iets achter. Als mijn lichaam gewend zou raken aan de andere anticonceptie, zouden de bloedingen vast stoppen.

Incontinent

Het tegenovergestelde gebeurde; de bloedingen werden heviger en er kwamen nieuwe klachten bij. Op een gegeven moment leek ik zelfs incontinent. Ik realiseerde mij dat mijn klachten niet meer aan de pil konden liggen en meldde mij bij de huisarts. 

Van daaruit ben ik meteen doorgestuurd naar de gynaecoloog, die het al vrij snel had over een voorstadium van baarmoederhalskanker. Dat vond ik overweldigend. Ik was voorheen nooit écht ziek geweest en wist niet goed wat ik moest verwachten.

Twee vragen

Na verschillende onderzoeken, uitstrijkjes en biopten kwam er een andere diagnose: neuro-endocrien carcinoom (NEC), een redelijk zeldzame, agressieve vorm van kanker in de vorm van een kleincellige tumor bij de baarmoederhals. Mijn wereld stortte in.

Mijn eerste twee vragen waren: 'Ga ik dan nu dood?' en 'Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?' De jongste was op dat moment net 5, dus toen haar vader en ik het slechte nieuws vertelden, speelde ze gewoon verder alsof er niets aan de hand was. Ook mijn oudste dochter (15) reageerde best luchtig.

Heel dubbel

Mijn zoon (10) had het er een stuk moeilijker mee. In eerste instantie was 'ie vooral geschrokken, maar toen we de volgende dag heel hard lachten om een film, sloeg zijn lachen om in keihard huilen. Ik zag de paniek in zijn ogen: 'Hoe moet het als mama er niet meer is?' Dat deed mij ontzettend veel pijn.

Na zestien chemokuren, een operatie en 23 bestralingen was er niets meer op de scan te zien. Ik dacht dat ik op dat moment een gat in de lucht zou springen, maar ik vond het vooral heel dubbel. Want toen begon 'het echte werk' pas.

In het diepe

Het wordt natuurlijk niet met zoveel woorden gezegd, maar men verwacht dat je ineens alles weer kunt. Zo van: 'Je bent beter, pak je leven maar weer op.' Maar zo makkelijk gaat dat niet. Zeker in het begin was ik alleen aan het puinruimen, alsof er een orkaan door mijn leven was geraasd.

De kanker had zoveel tijd opgeslokt, dat ik niet meer precies wist waar mijn kinderen mee bezig waren, hoe het ervoor stond met mijn administratie… Ik liep op alle vlakken enorm achter. Gelukkig kreeg ik een maatschappelijk werkster toegewezen. Met haar praat ik nog steeds. Maar verder werd ik eigenlijk een beetje in het diepe gegooid.

Stichting

Ik had graag hulp gehad bij het oppakken van mijn huishoudelijke taken en met het op orde brengen van mijn financiën. Eigenlijk met alles wat al die tijd was blijven liggen. Voor mijn gevoel zit er een enorm gat tussen de hulpverleners en (ex-)kankerpatiënten.

De medische kant is gedekt, maar de zorg voor het mentale gedeelte ontbreekt naar mijn idee. En dat is nu juist waaraan patiënt en familie vooral behoefte hebben. Met het opzetten van de stichting, Be aware, be rare, be yourself, hoop ik daar verandering in te brengen.

Kleien

Samen met vrijwilligers en verschillende organisaties, wil ik activiteiten aan huis, hulp bij administratie, sport en beweging, voeding, workshops en een soort 'maatjesproject' aanbieden. Want als je thuis zit, mis je vaak de sociale contacten en blijf je hangen in het ziek zijn.

Een vriendin heeft nu kanker en af en toe ga ik bij haar op bezoek om samen te kleien. Klinkt misschien stom, maar het is wel weer even een manier om je gedachten te verzetten. Heel vaak weten (ex-)patiënten prima wat ze willen, maar vinden ze het moeilijk om er aan te beginnen. Dat heb ik ook zo ervaren. 

Willen helpen

Inmiddels ben ik in gesprek met de cultuurafdeling van de gemeente Rotterdam en verschillende mensen die mijn stichting op wat voor manier dan ook willen steunen. Tegelijkertijd ben ik zelf ook nog aan het herstellen. Ik ben nu beter, maar de statistieken staan niet aan mijn kant. Want bijna 85% van de vrouwen die geneest van NEC, is binnen een jaar weer ziek.

Ik had natuurlijk kunnen zeggen: 'Ik ben genezen, tijd om alle kankergerelateerde onderwerpen in de ban te doen.' Maar zo zit ik niet in elkaar. Om nu door te gaan met mijn leven, terwijl ik weet dat er mensen zijn die het moeilijk hebben, voelt niet goed. Ik wil helpen!"

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook je verhaal vertellen?

Dan kan dat hier...