Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Marianne Bras Fotografie
Verhalen achter het nieuws

Annemiekes dochter heeft diabetes 1:
Dat type verschilt veel van type 2

Freelance journaliste

Marielle Wisse

V

Vandaag, Wereld Diabetes Dag, wordt er aandacht gevraagd voor suikerpatiënten. Vorig jaar ontdekte Annemieke Samson-van Eenennaam (42) dat haar dochter Julia (7) diabetes type 1 heeft. "Ik had geen idee welke impact Julia’s ziekte op ons leven zou hebben. Vanaf het moment dat ik opsta, totdat ik naar bed ga, ben ik ermee bezig."

"Juli 2017 gingen we met het hele gezin - vader, broer, Julia en ik - een weekje op vakantie naar Zwitserland. Tijdens die vakantie had Julia ontzettend veel dorst, maar daar zocht ik op dat moment nog niets achter; het was warm en ze at niet zoveel. Dat compenseerde ze vast door veel te drinken.

Afgevallen

Toen we terugkwamen en we bij mijn moeder langsgingen, zei zij: 'Jeetje, Julia is wel afgevallen!' Ik zie haar hele dagen, dus mij was dat niet zo opgevallen. En ze had nu eenmaal niet zoveel gegeten op vakantie. Julia was wat aan de stevige kant en kon een paar kilo minder prima hebben. Ik maakte me dan ook geen zorgen.

Maar in de week na onze vakantie, voelde Julia zich niet zo lekker. Ze was erg moe en ging steeds op bed liggen, dat deed ze normaal nooit. De maandag erop besloten we daarom toch maar even langs de huisarts te gaan. In de urine die we daar lieten testen, zat veel te veel suiker. Niet veel later hadden we een diagnose: diabetes type 1.

Impact

Iemand binnen ons bedrijf - ik run een webshop voor kinderkleding - en tevens straatgenoot heeft ook een dochter met diabetes type 1. Ik had dus wel iéts gehoord, maar had geen idee dat Julia’s ziekte zo'n impact op ons leven zou krijgen. Als Julia ’s morgens wakker wordt, controleer ik haar waarden, maak ik iets te eten en berekenen ik hoeveel insuline ze nodig heeft.

Tussen de middag ga ik bij haar langs op school om hetzelfde te doen en in de loop van de dag herhalen we het hele proces van prikken en berekenen nog een paar keer. Sommige stappen kan ze al zelf, maar ze heeft liever dat ik het doe. Ook haar vader mag het absoluut niet doen.

Schaamte

Omdat ik een bedrijf heb en dus aan niemand verantwoording hoef af te leggen, heb ik gelukkig de vrijheid om dat te kunnen doen. Maar ik hoop wel dat Julia het op een gegeven moment zelf oppakt, of dat ze wil overstappen op een pompje of de kunstalvleesklier die nu in de maak is.

Nu vindt ze dat nog niets; prikken kan ongezien, maar zo’n pompje hangt de hele tijd aan je buik. Dan zie ik toch dat ze zich nog een beetje schaamt, terwijl dat natuurlijk helemaal niet nodig is. Ze heeft veel steun aan haar hartsvriendinnetje, die ze al van jongs af aan kent. Haar klasgenootjes zijn vooral nieuwsgierig; als ik op school kom om te prikken, willen ze het liefst meekijken.

Geen oplossing

Soms vind ik het lastig om te accepteren dat er (nog) geen genezing is. Dat ze steeds meer insuline nodig heeft en dat haar lichaam over een tijdje helemaal niets meer zelf aanmaakt. Ik merk dat Julia daar ook last van heeft. Soms zegt ze dat ze zou willen dat alles weer was zoals vroeger. 

Sinds Julia weet dat ze diabetes heeft, is ze heel voorzichtig en vraagt ze bij alles of ze het mag eten. Ik wil niet dat ze iets mist of 'anders' is, dus als we een feestje hebben, eet ze lekker mee. Dan pas ik haar insuline daar gewoon op aan. Wel geef ik altijd drinken mee zonder suiker. Maar dat is natuurlijk sowieso gezonder. 

Andere naam

Ik merk dat mensen vaak niet weten dat er twee soorten diabetes zijn en dat die sterk van elkaar verschillen. Ze denken dat Julia beter kan worden door een speciaal dieet, of dat ze helemaal geen suiker mag eten.

Als ik dan uitleg dat Julia’s lichaam het zelf nauwelijks aanmaakt en dat ik haar juist suiker moet laten eten als haar waarden te laag zijn, zie ik de verwarring. Laatst kwam het bijvoorbeeld groot in het nieuws dat een ballonnetje met warm water in de twaalfvingerige darm dé oplossing zou zijn voor diabetespatiënten.

Tja, dat is dus alleen voor type 2-patiënten. 'Had het maar een andere naam', denk ik weleens. Dan zou het verschil misschien wat duidelijker zijn. Nu denken mensen dat mijn dochter een welvaartsziekte heeft."

120.000

Dat bij veel mensen onduidelijk is wat diabetes type 1 inhoudt, onderstreept Floor Dijkgraaf. Zij is directeur van stichting Diabetes Onderzoek Nederland (DON) en houdt zich dagelijks bezig met het fundraisen voor de genezing van diabetes type 1.

"Er zijn in Nederland ongeveer 120.000 mensen met diabetes type 1. Hun lichaam maakt zelf niet of nauwelijks insuline aan en daarom moeten patiënten dit zelf of met een pompje inspuiten. Diabetes type 1 overkomt je en is dus zeker geen welvaartsziekte.

Zeker voor ouders van jonge patiënten is het super vervelend dat ze zich steeds moeten 'verdedigen'. Wij hopen dat er met initiatieven als Wereld Diabetes Dag meer bewustzijn komt, want dat is hard nodig!"

Jij op VROUW

Is er een verhaal dat jij met ons wil delen?

Stuur een berichtje...