Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Sharon Oostenbrink (37)
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Het medicijn dat MS-patiënt Sharon helpt,
wordt niet meer vergoed

journaliste

Hester Zitvast

S

Sharon Oostenbrink (37) heeft Multiple Sclerose. In 2016 had de ziekte haar zo heftig in de greep dat ze het allemaal somber inzag. Haar neuroloog zag nog één middel dat mogelijk kon helpen; Fampyra. Het middel gaf Sharon haar onafhankelijkheid terug en eindelijk voelde ze zich weer 'normaal'. Maar Fampyra wordt niet meer vergoed...

"Ik was amper 6 toen ik gediagnosticeerd werd met Systemische Lupus (SLE), een auto-immuunziekte die zorgt voor ontstekingen in gewrichten en organen. Ik was altijd ziek, was bevattelijk voor luchtweginfecties en bracht mijn jeugd grotendeels in het ziekenhuis door.

Amerika

Ik ben samen met mijn moeder naar Amerika gegaan, omdat daar betere behandelmethodes zijn. Maar toen mijn oma ziek werd, keerden we terug. Om dichterbij het AMC te zijn, verhuisden we naar Amsterdam. Ik gebruikte veel medicijnen en leerde redelijk met mijn ziekte te leven.

In 2011 was ik met mijn toenmalige vriend in België, toen ik plotseling een gekmakende pijn in mijn hoofd kreeg. Het was grijs en druilerig weer, maar droeg desondanks een zonnebril, zoveel last had ik van licht. Ik slikte heel veel pijnstillers, maar niets hielp. Ik had weleens migraine gehad, maar dit was anders. Ik was het liefst met mijn hoofd op de tramrails gaan liggen.

Zorgelijke gezichten

Eenmaal weer thuis maakte ik een afspraak met de oogarts. Want naast de pijn zag ik dubbel en had ik last van flikkerende rode lichten. De arts-assistent die mij hielp, haalde vrij snel haar supervisor erbij.

En die haalde op zijn beurt weer een professor erbij. Ik hoopte op een oogontsteking, maar aan de zorgelijke gezichten van de artsen, vermoedde ik al dat er meer aan de hand was.

MS

Ik werd doorgestuurd naar de Eerste Hulp. De reumatoloog die mij onderzocht, dacht aan een hersenstamontsteking. Er werd een infuus aangelegd en ik protesteerde nog; ik had enkele dagen later een tentamen, ik kon niet blijven!

Maar de artsen lieten mij niet gaan. Uit een MRI bleek dat ik geen hersenstamontsteking had. Ik onderging een ruggenmergpunctie. Mijn zus had inmiddels online op mijn symptomen gezocht. "Het zou wel eens MS kunnen zijn", zei ze.

Relatie

Helaas had ze gelijk en ik kreeg een stootkuur prednison. Ik verkeerde in een soort shock; heb zelfs nog geprobeerd mijn tentamen te maken. Ik ben altijd heel strijdvaardig, dat was ik ook na de diagnose.

Ik ben gaan kijken wat ik zelf kon doen om zo gezond mogelijk te blijven. Ik werd vegetariër, startte met supplementen en meer bewegen. Dat wierp het eerste jaar z’n vruchten af.

Moe

Maar toen kreeg ik opnieuw een shub (een periode met ontstekingen, red.). Ik kon de trap niet meer op en af en zakte bij elk opstapje door mijn benen. Ik moest naar een benedenwoning verhuizen. Door de restverschijnselen van alle shubs die ik kreeg, kon ik steeds minder.

Mijn huishouden werd een opgave en ik was allesoverheersend, verlammend moe. Ik trok het niet dat ik mijn afhankelijkheid kwijtraakte. Als mijn leven er zo uit zou gaan zien, of nog erger, dan hoefde het voor mij niet meer.

Fampyra

Huilend heb ik bij mijn neuroloog gezeten. Die repte voor het eerst, dat was eind 2016, over Fampyra. Het medicijn zat nog in de proeffase, zei hij. Het maakte mij niets uit, ik greep alles aan.

De eerste drie weken kreeg ik elke bijwerking die op de bijsluiter vermeld stond: ik was misselijk, duizelig en had hartkloppingen. Maar na die drie weken brak de hemel open. Ik werd helder in mijn hoofd en kreeg mijn spierkracht terug.

WAJONG-uitkering

Het dronkemansloopje dat ik had verdween. Ik had geen nachtelijke krampen meer en kreeg mijn energie én mijn zelfstandigheid weer terug. Ook mijn sociale leven bloeide op; dat gaf mijn leven zoveel meer kwaliteit! Fampyra gaf mij het grootste cadeau dat ik had kunnen krijgen.

Vorig jaar maart kwam het bericht dat het medicijn niet langer werd vergoed. Het kost ongeveer 170 euro per maand, iets wat je met een WAJONG-uitkering niet kunt ophoesten. Mijn zus, nichtjes en een vriend hebben het al voor mij betaald.

Gehalveerd

Maar er komt een moment waarop dat niet meer gaat. Om zo zuinig mogelijk te zijn met het medicijn, heb ik de dosering een tijdje gehalveerd. Het was onvoorstelbaar hoe slecht het binnen een week met mij ging; alle klachten kwamen weer terug.

Ik zit in een gesloten Facebookgroep met MS-patiënten, waar heel veel schrijnende verhalen langskomen. Het gaat in totaal om 2.000 patiënten die het middel gebruiken.

Petitie

We hebben vorige week een petitie met 42.000 handtekeningen aan Lilianne Ploumen van de PvdA aangeboden, die beloofd heeft alles te doen om ons te helpen. Maar vorige week kreeg ik nog een mail van minister Bruins, die liet weten dat hij echt bij zijn standpunt blijft. Onbegrijpelijk.

Het onderzoek naar de werking van Fampyra is niet goed uitgevoerd. Er is alleen gekeken naar een verbetering van het loopvermogen, er zijn geen neurologen bij het onderzoek betrokken geweest en het rapport bevat onvolledige data.

Seks

Ook zorgprofessionals maken bezwaar maar daar wordt evenmin iets mee gedaan. Het is voor mij niet te verkroppen dat middelen als PEP en PrEP - wat je slikt om hiv te voorkomen als je voor onveilige seks kiest - wel vergoed wordt. Dat is namelijk een keuze. Wij MS-patiënten hebben geen keuze. Voor ons maakt Fampyra het verschil en ik hoop zo dat de politiek dat alsnog gaat inzien."