Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Susanne met haar dochtertje
Foto: Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Susanne heeft een ernstige huidziekte:
Het is heel heftig

Meike Blommaert

S

Susanne de Goeij (32) lijdt al 20 jaar aan chronische ontstekingen op haar huid: Hidradenitis Suppurativa. Over 50% van haar lijf heeft ze huidontstekingen. Tot nu toe heeft geen enkele behandeling geholpen. Een therapie in Georgië moet verlichting bieden.

Susanne: "Je hebt verschillende varianten van mijn type huidziekte. Mijn moeder had ook huidproblemen maar minder erg dan ik. Ik heb op verschillende plekken van mijn lijf last van onderhuidse ontstekingen met bloedblaren tot en met abcessen.

Dochtertje

Het is net alsof die huidziekte mijn lichaam opvreet. De pijn die ik voel valt het best te beschrijven als een stekende pijn: alsof iemand meerdere naalden diep in mijn huid steekt. Kleding dragen is ook een ware hel.

Ik kan alleen nog joggingpakken verdragen omdat die geen naden hebben. Wanneer ik ontstekingen bij mijn liezen heb, kan ik geen ondergoed aan. Ik ben ook bang dat mijn dochtertje (6) het heeft: ze had laatst een ontstekingsplekje.

Dagelijks leven

Werken kan Susanne al lang niet meer: "Ik ben sinds 2008 voor honderd procent afgekeurd. Ik heb van alles geprobeerd maar mijn contract werd nooit verlengd omdat ik te vaak ziek ben. Ik kan een werkgever geen continuïteit bieden. Dus uiteindelijk kreeg ik een Wajong-uitkering.

Het is ook vanwege mijn aandoening dat ik maar één kind heb; dat is al heftig genoeg. Als ik met haar iets leuks ga doen, ben ik daarna vaak ziek. Zo ben ik laatst met mijn vriend en dochter naar een musical geweest, en vervolgens was ik dus dagen doodziek. Ik zit letterlijk op de blaren nadat ik iets leuks heb ondernomen.

Eigen beeld

Georgië

Het is voor ons als gezin heel zwaar. Ik ben zelf niet in staat om mijn dochter naar school te brengen en te halen omdat ik soms hele periodes niet kan lopen. Dus dat doet mijn vader dan. Hij verblijft in zijn camper bij ons huis."

In Nederland is er geen genezing voor Hidradenitis, maar een behandeling in Georgië kan uitkomst bieden: "Die behandeling vond ik via het televisieprogramma Dokters van morgen, daarin ging het over behandelen met bacteriofagen.

Lotgenoten

Fagen zijn een andere vorm van antibiotica waartegen je geen resistentie opbouwt, zoals bij reguliere antibiotica. In Georgië behandelt men al jaren Hidradenitis met veel succes. En dat zonder bijwerkingen en/of operatie(s)! Ik wil dit graag een kans geven want ik leef op dit moment in een hel."

Susanne heeft inmiddels drie lotgenoten gesproken die deze behandeling in Georgië hebben ondergaan. Een van hen is genezen, bij de andere twee is de Hidradenitis onder controle.

Onderzoeksteam

Susanne: "Ik vind het belangrijk dat de wetenschap er iets mee doet, dat er meer onderzoek komt. Daarom heb ik contact gezocht met het dermatologisch onderzoeksteam in Rotterdam.

Met de vraag of ze mij willen volgen tijdens deze behandelingen. Er werd enthousiast op gereageerd en daarmee ben ik de eerste persoon ter wereld met deze huidziekte die onderzocht gaat worden met deze behandeling.

Doneeractie

Voor de kosten moet ik in eerste instantie zelf opdraaien. Daarom ben ik begonnen met een doneeractie. Op 6 april ga ik voor de eerste behandeling naar Georgië. De zorgverzekering dekt deze kosten niet en de behandeling in Georgië is prijzig.

Alleen al de reis is duur maar ook de behandeling zelf. Ik verblijf daar de eerste keer twee weken en dan proberen de artsen verschillende fagen uit. Dit kost bijna 4000 euro en dan krijg ik voor vier maanden een fagenkuur mee naar huis. Herhaalrecepten kosten al gauw zo’n 500 euro. 

Door deel te nemen aan dit onderzoek wil ik ook lotgenoten helpen. En mocht mijn dochtertje ook deze huidziekte hebben, dan hoop ik dat zij direct goed behandeld kan worden en niet zo zal lijden als ik. Want deze huidellende wil ik haar koste wat het kost besparen."