Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Moeder en zus over de invloed op hun leven
van de autistische Ebel

journaliste

Marjolein Hurkmans

H

Het is Autismeweek (tot en met 6 april). Willemien Ebels en haar oudste kind en enige dochter Frances (25) schreven Een wreed sprookje. Het boek gaat over hun strijd om hun zwaar autistische zoon/broer Ebel (24) een zo normaal mogelijk leven te geven en verschijnt morgen op Wereld Autisme Dag.

Ooit was Ebel een vrolijke peuter. Maar ergens ging het mis. Hoe, waarom en wanneer precies is nog altijd een raadsel. Waren het de ernstige darmproblemen, was het een hersenbeschadiging?

Labeltje

Feit is dat het actieve, charismatische en oeverloos kletsende jongetje steeds minder contact maakte met zijn omgeving en de woorden verloor die hij eerder leerde. De diagnose: een ernstige vorm van autisme.

Voor Willemien Ebels - alleenstaand, twee zoons en een dochter - begon een jarenlange strijd: koste wat kost wilde ze dat haar zoon niet 'opgegeven' werd, zoveel mogelijk aangeboden kreeg. Zodat hij zich toch zou ontwikkelen. Met de diagnose autisme heeft ze niet veel: "Je plakt een labeltje op een kind en daarmee is het klaar.

Disney

Ebel maakt immers wel degelijk contact, alleen niet op de gangbare manier. Hij heeft geen taal in zijn hoofd, dus communiceert hij op andere manieren. En daarin is hij enorm vindingrijk.

Zo is hij verslingerd aan Disney-films. Citaten uit zo'n film gebruikt hij om duidelijk te maken wat hij voelt. En inmiddels heeft hij ook wat woorden geleerd. Het zijn alleen niet de standaardwoorden. Je moet het weten te vertalen."

Aanval

In haar strijd werd Willemien gesteund door vrienden en familieleden, maar ook door haar andere twee kinderen. Soms tegen wil en dank. "Ik heb echt weleens gedacht: 'Kan Ebel niet gewoon normaal doen?', geeft Frances toe.

"Dan waren we met hem aan het winkelen en kreeg hij ineens een aanval. Ging hij keihard gillen en schreeuwen en dan zag je de mensen kijken. Ik schaamde me rot en hoopte dat er niet net een klasgenootje zou langslopen...

Schuldig

Maar als we dan weer thuis waren, met patat op de bank in plaats van op het beoogde terrasje, en hij hartverscheurend snikte van verdriet en onvermogen, voelde ik me meteen heel schuldig over dat gevoel.

Hij kan er ook niks aan doen. Je systeem zal maar zo overvraagd worden dat je tot wanhoop wordt gedreven. Want dat is wat er op zo'n moment met Ebel aan de hand was."

Wreed

Ebel is inmiddels 24. Over zijn kinderjaren schreef Willemien eerder het boek Het syndroom van Ebel. Nu is daar dan het vervolg op gekomen. Een wreed sprookje tekende ze samen met haar dochter op.

Hoewel haar dochter in eerste instantie economie deed ("Ik wilde zo ver mogelijk van kinderen als Ebel vandaan blijven"), won haar hart het uiteindelijk van haar verstand: onlangs rondde ze de studie Global Mental Health af.

Studie

"Want ik wil later wel iets kunnen betekenen voor andere 'Ebels', al denk ik niet dat ik het aan kan om rechtstreeks met ze te werken. Maar met deze studie kan ik straks misschien iets veranderen op beleidsmatig niveau." 

Het verhaal van haar moeder, gecombineerd met haar eigen herinneringen en de kennis die zij inmiddels heeft opgedaan, vormen de blauwdruk van dit tweede boek.

Enorme stap

We zitten aan de keukentafel. Naast het schaaltje chocolaatjes staan diverse Disney-poppetjes: kleine Mickey's, Sneeuwwitje... De films van Disney zijn nog steeds heel belangrijk voor Ebel die inmiddels drie dagen per week elders is. Zijn tas knuffels gaat dan steevast mee.

Het was een enorme stap voor Willemien om haar zoon wat zelfstandigheid te geven. "Zonder onze intensieve begeleiding was hij alleen maar behandeld als een verstandelijk gehandicapte zonder enige capaciteit. Hoe lief en gemotiveerd de mensen in de zorg ook zijn, er is simpelweg geen tijd of geld om iedere cliënt individueel te behandelen."

Zwemdiploma's

Ze geeft een voorbeeld: "Iedere week gaat Ebel zwemmen. Ik vroeg hem laatst: 'Hoeveel baantjes heb je getrokken?' '78', zei hij. Een belachelijk hoog aantal natuurlijk. Maar Ebel liegt nooit. Dat kan hij namelijk niet. Ik vroeg het na bij de leiding en wat bleek: hij trok baantjes in het kinderbadje.

Een keer afzetten en hij was al aan de overkant. 'Waarom?', vroeg ik. 'Hij heeft twee zwemdiploma's...' Ze vielen bijna van hun stoel. Dat was niet eens in ze opgekomen. Mensen als Ebel hebben geen zwemdiploma's. Nou, hij toevallig wel." 

Stemrecht

Zo heeft Ebel onlangs ook gestemd voor de provinciale verkiezingen. "Het kost tijd en inspanning om hem te leren wat hij moet doen, maar hij heeft wel gewoon stemrecht." Ze grinnikt: "Geen idee op wie hij heeft gestemd. Ik hoop er het beste van."

Soms voelt ze zich schuldig tegenover haar andere twee kinderen die immers een jeugd hebben gehad waarop de problemen met Ebel een zware wissel trokken. "Maar het was nou eenmaal niet anders." Frances: "Nee, mijn broertje Robbert en ik hadden geen onbezorgde kindertijd. Ik heb ook niet gepuberd.

Midlifecrisis

Hoe kon ik me afzetten tegen mijn moeder als zij haar handen al zo vol had? Misschien kom ik straks in een enorme midlifecrisis, maar dat zien we dan wel weer." 'Straks' is wanneer Frances haar eigen dromen definitief opzij zal zetten om eerst met haar moeder en later alleen met broer Robbert de zorg van Ebel op zich te nemen.

"Ik heb haar gestimuleerd om in Londen te gaan studeren", zegt Willemien. "Weg van Ebel, even een paar jaar voor zichzelf. 'Spreid je vleugels uit over de landsgrenzen', zei ik. Het werkte niet echt; appte ze in Nederland al regelmatig, vanuit Londen deed ze het iedere dag. Met als eerste vraag: 'Hoe is het met Ebel?'"

Ambities

Frances: "Mijn droom was een baan in het buitenland. En dat ik daar dan misschien een leuke man tegen zou komen en ter plekke een gezinnetje zou stichten. Maar dat gaat hem niet worden; ik zou Ebel nooit in de steek kunnen laten.

Maar hem meenemen en uit alles halen wat hem bekend is, zou ook niet kunnen. Dat zou niet eerlijk zijn tegenover hem. Klopt, het is ook niet eerlijk tegenover mij dat ik mijn ambities moet laten varen, maar ik kan er wel mee dealen.

Nieuwe woonruimte

Ik probeer gewoon zoveel mogelijk te leven in de vijf a tien jaar die ik nog heb voor ik zelf kinderen krijg. Want daar wil ik Ebel bij betrekken. Dat heeft niet alleen met plichtsgevoel te maken. Het is vooral liefde. Ebel geeft ook heel veel terug."

Lachend: "Als Robbert of ik een nieuwe woonruimte hebben, sjouwt hij al onze spullen naar onze kamer. En vervolgens zet hij er een Disney-poppetje neer. Dan zegt hij: 'Alles komt goed hoor.' Disney staat voor hem voor veiligheid. En hij wil graag dat wij ook veilig zijn. Mijn leven met Ebel? Ik zorg dat het een leuk leven wordt."

Dit verhaal stond vandaag ook in De Telegraaf.