Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Tessa (41) over de grillen van MS: 'Ik wil niet afgeschreven worden voor het leven'
Foto: Menno Bausch Fotografie
Verhalen achter het nieuws

Tessa (41) over grillen van ziekte MS:
'Ik wil niet afgeschreven worden voor het leven'

journalist

Marion van Es

T

Tessa van den Berg was 28 toen ze de diagnose Multiple Sclerose (MS) kreeg. Vastbesloten om haar passie voor fietsen niet op te geven, beklom ze maar liefst vijf keer de Mont Ventoux. Maar nu, 13 jaar ouder, hoeft het van haar niet meer zo druk en wild. We plaatsten het verhaal van Tessa al eerder op VROUW.nl en herplaatsen het nu in het kader van nationale MS Dag.

Er is nog steeds geen medicijn dat MS geneest. Daarom worden ook dit jaar weer alle zeilen bijgezet om geld op te halen voor onderzoek. In maart was er de Rokjesdagloop, op 10 juni wordt met Klimmen tegen MS de Mont Ventoux bedwongen en vandaag is de laatste dag dat mensen met de campagne Kiss Goodbye To MS worden aangespoord om zelf een actie op te starten. 

Onwetendheid

Ambassadeur Wolter Kroes heeft bijvoorbeeld al beloofd een hele dag met rood gestifte lippen door het leven te gaan voor Stichting MS Research. Ook Tessa draagt haar steentje bij als ambassadeur. Niet door haar lippen te stiften, maar door MS een gezicht te geven.

En dat is nodig, want ze merkt nog dagelijks dat er veel onwetendheid is over wat de ziekte - een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel en de hersenen - precies inhoudt. "Veel mensen denken bij MS vooral aan een rolstoel", legt ze uit. "Zelf heb ik die ook, maar die staat gelukkig al een tijdje stil.

Natuurlijk ben ik blij dat ik nog zo wendbaar ben, maar aan de andere kant moet ik daardoor wel constant uitleggen dat er toch iets met me aan de hand is. Waarom ik niet kan staan in de bus, waarom ik de lift neem in plaats van de trap... Mensen hebben snel hun oordeel klaar. Als ik wankel loop, hoor ik iemand achter me bijvoorbeeld zeggen: 'Kijk, die is zeker dronken'."

Duizend gezichten

Ze kan het meestal niet laten om op zo'n moment uit te leggen waaróm ze zo slecht loopt. "Dat zie ik ook een beetje als mijn taak: mensen ervan bewust maken dat MS duizend gezichten heeft. De één kan een fulltime baan hebben, de ander is al blij als 'ie een dag uit bed kan komen. Weer een ander klimt een berg op.

Er zijn zoveel verschijningsvormen. En binnen die verschijningsvormen kan de ziekte zich ook nog elke dag anders uiten. De ene dag kan ik moeiteloos een heel eind fietsen, de andere dag is overeind zitten al te veel. MS verrast en grijpt je iedere keer weer."

Avontuur

En zo gebeurde het dat Tessa tijdens haar laatste vakantie naar Thailand haar fiets meenam, maar ook rolstoelbegeleiding aanvroeg. "De luchtvaartmaatschappij belde nog op: 'Klopt dit wel?'", vertelt ze lachend. "Ik boekte de reis op een moment dat het niet goed ging.

Ik lag in het ziekenhuis met de prednisonspuit in mijn arm en de reisgids op schoot. Sommige mensen trokken daar hun wenkbrauwen bij op en vroegen zich af of dat wel verstandig was. Nee, misschien niet. Maar ik heb niet alleen MS, ik ben ook nog steeds gewoon Tessa. En die is soms eigenwijs en heeft een hang naar avontuur. Dat verandert gelukkig niet."

Monsterzege

Hoewel ze het nog steeds heerlijk vindt om met de fiets en een tentje door Frankrijk te trekken ("Heb ik een slechte dag? Dan fiets ik morgen wel verder. Of overmorgen"), acht ze de kans klein dat ze nog een keer de Mont Ventoux zal beklimmen.

"Ik heb het vijf jaar achter elkaar gedaan om geld in te zamelen voor onderzoek en dat waren allemaal onvergetelijke ervaringen. Het is heerlijk als je zo'n monsterzege uit je lijf kan persen. Het heeft me vertrouwen gegeven in datgene waar ik juist niet op kan bouwen: dat gekke lijf dat me soms zomaar in de steek laat. Maar mijn uitdagingen liggen inmiddels veel dichter bij huis. Mensen vertellen over MS, daar haal ik nu meer voldoening uit."

Concentratieproblemen

Tessa wil vooral uitdragen hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt en dat het veel meer is dan wat je aan de buitenkant ziet. Bij haar is haar concentratieprobleem bijvoorbeeld één van de grootste klachten. "Koken en tegelijkertijd met iemand praten, gaat niet. Als ik mijn fiets ergens parkeer, moet ik een foto maken, anders vergeet ik waar hij staat.

En als een vriendin opbelt om bij te kletsen, houd ik er vaak een aantekeningenboekje bij. Anders raak ik soms zomaar de draad kwijt in het verhaal. Wat voor een ander een gezellig gesprek is, is voor mij dus keihard werken. Maar ik vind het reuze belangrijk om in die contacten te investeren. Als je chronisch ziek bent, ben je afhankelijk van je netwerk. Ik wil niet afgeschreven worden voor het leven."

Dit verhaal verscheen eerder op de VROUW-pagina van De Telegraaf.

Jij op VROUW

Heb jij ook een verhaal dat je met ons wil delen?

Klik dan hier