Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Hollandse Hoogte | AP James Gathany
Verhalen achter het nieuws

Renate heeft de ziekte van Lyme:
Ik kon bijna niet meer lopen

Anne Noorman

R

Renate van Bemmelen (38) werd ziek tijdens een reis naar Thailand en voelde zich thuis maar niet beter. Na een verkeerde diagnose en een ziekbed van een jaar, bleek ze de ziekte van Lyme te hebben. Ze schreef er in 2016 het boek 'Lymed' over. Wie geluk heeft, vindt haar boek misschien op zijn treinstoel, want in de Week van de Teek laat zij elke dag twee boeken achter voor reizigers. 

“Ik dacht: ik moet een leuke actie bedenken in de Week van de Teek,” vertelt Renate. “Dus waarom niet wat van mijn boeken achterlaten in de trein? Wie weet komt het net bij diegene terecht die Lyme heeft of zich niet goed voelt en niet weet wat er aan de hand is. Veel mensen lopen met Lyme rond zonder het te beseffen.”

Vage klachten

“In 2011 ben ik in de zomer gaan reizen in Thailand met mijn inmiddels ex-vriend. Daar kreeg ik al last van wat vage klachten. Ik had veel rugpijn en last van mijn spieren en gewrichten. En ik had steeds een grieperig, warm gevoel. Ik dacht: ‘het zal vanzelf wel weggaan.’ Maar toen ik eenmaal terug was in Nederland, bleef ik me slecht voelen. 

Ik besloot om maar naar de huisarts te gaan. Onderzoek na onderzoek volgde, maar er kwam niks uit. Ik werd doorgestuurd van een reumatoloog naar een orthopeed, een sportarts en een manuele therapeut. Uiteindelijk kwam de diagnose fibromyalgie; een chronische aandoening, waarbij je altijd last hebt van pijn in je spieren en bindweefsel. 

Ermee leven

Hier bestond geen medicijn tegen, dus werd mij verteld ‛dat ik ermee moest leren leven’. Maar ermee leven was haast onmogelijk. Ik had zoveel pijn in mijn gewrichten, dat elke inspanning zwaar was. Ik voelde me net een tachtigjarige, in plaats van een jonge meid.

Een paar meter de tuin inlopen of een klein blokje om wandelen, was al een hele uitstap. Ik was de hele dag vermoeid en kreeg ook neurologische problemen. Soms zakte ik gewoon door mijn benen heen of kon ik ineens niet meer helder nadenken.

Een brainfog, noemen ze dat dan. Zo ben ik een keer de weg kwijtgeraakt op de ring van Amsterdam, een route die ik al honderden keren gereden had. Een heel eng gevoel, om die controle kwijt te zijn. 

Veel pijn

Werken ging vaak niet meer. En dat is best lastig uit te leggen aan een baas. Als je een gebroken been hebt, snappen mensen dat. Maar als je oververmoeid bent en pijn hebt, kun je dat aan de buitenkant niet zien. 

Wanhopig sprak ik met een Nederlandse vriendin die in de Verenigde Staten woonde en daar veel contact met artsen had. Zij besprak mijn klachten met een van hen en die zei: ‛Waarom laat ze zich niet testen op de ziekte van Lyme?’ Niet veel later hoorde ik in het ziekenhuis dat ik inderdaad Lyme had. Ik was inmiddels al een jaar lang ziek.”

Renate van Bemmelen

Privékliniek

Wat volgt is een antibioticakuur van vier maanden, die volgens het ziekenhuis niet goed aanslaat. Renate is officieel uitbehandeld. “Ik weigerde me daarbij neer te leggen. Ik wilde me niet voor altijd zo voelen, dus ging ik op zoek naar behandelingen. 

Zo kwam ik bij een privékliniek in Amsterdam terecht. Met hun hulp werd ik eindelijk weer redelijk de oude. Al heb ik nog steeds af en toe last. Hoe dankbaar ik ook was dat ik eindelijk werd geholpen, de behandelingen waren wel peperduur.

Ik kon weinig werken omdat ik ziek was en moest ondertussen al mijn spaargeld uitgeven om beter te worden. ‛Wat als ik dat geld niet had gehad?’, dacht ik vaak bij mezelf. Of als ik me had neergelegd bij mijn eerste diagnose. Hoe zou het dan nu met me gaan? 

Gevaarlijk 

Als de bacterie te lang onopgemerkt in je lichaam blijft zitten, kan die enorme schade aanrichten. Halve gezichtsverlamming, hartklachten, verlamming in de benen en zelfs de dood, het kan je zomaar gebeuren met deze ziekte. Ik prijs mezelf dus gelukkig dat ik er op tijd bij was.

In 2016 besloot ik een roman te schrijven over mijn verhaal, om anderen te waarschuwen. Lyme wordt vaak niet of te laat opgemerkt, terwijl er juist snelheid bij geboden is. Als je de teek binnen 24 uur laat verwijderen en een kuur van 2 tot 4 weken doet, is er helemaal niks aan de hand. Maar vaak hebben mensen niet door dat ze een teek hebben of zijn ze er laks in. Dat is gevaarlijk. 

De oude

Het is belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt, zodat er meer onderzoek komt en we het eerder herkennen bij onszelf. Hopelijk draagt mijn boek daar een steentje aan bij. Mijn reis, mijn ziekte, mijn behandeling, het komt er allemaal in voor. Ik heb veel bijzondere reacties gehad. Vooral van mensen die een tekenbeet hebben en willen weten wat hen te wachten staat. 

Ik voel me weer grotendeels de oude. Al moet ik wel opletten dat ik me niet te veel inspan, dan kan ik weer last van hoofdpijn en vermoeidheid krijgen. Soms spreek ik patiënten die er veel erger aan toe zijn dan ik ooit ben geweest en nooit meer zullen genezen. Het had heel anders kunnen aflopen, besef ik dan maar al te goed.”