Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Suzanne terwijl ze haar infuus krijgt. Foto: privé beeld
Verhalen achter het nieuws

Suzanne (45) is elke week afhankelijk
van 1000 bloeddonoren

Lisa Vermeij

V

Vandaag is het Wereld Bloeddonordag, in Nederland zijn er 331.000 mensen bloeddonor en er worden jaarlijks 20.000 levens gered dankzij een bloedproduct. Suzanne Vinken (45) kan niet zonder deze bloeddonaties. Ze heeft een aangeboren afweerstoornis en daardoor een tekort aan afweerstoffen. Elke week krijgt ze een infuus van zo’n 1000 bloeddonoren. Zonder donaties zou ze continu ziek zijn. "Ik vind het nog steeds magisch dat er mensen zijn die mij willen helpen.” 

Aangeboren afweerstoornis

Suzanne heeft een aangeboren afweerstoornis, de officiële term is Hypergammaglobulinemie. Het komt erop neer dat haar lichaam te weinig afweerstoffen aanmaakt, haar immuunsysteem is hierdoor erg zwak.

 

Het tekort aan afweerstoffen wordt aangevuld met een regelmatige toediening van plasmageneesmiddel. “Ik heb bloedplasma nodig en ben afhankelijk van plasmadonoren, er zijn 1000 donoren nodig voor 1 infuus. Uit al die bloeddonaties worden afweerstoffen gefilterd die ik nodig heb.” 

Laat ontdekt

Ondanks dat Suzanne een aangeboren ziekte heeft, werd deze afweerstoornis pas vrij laat ontdekt. “In 2012 was ik samen met mijn ouders en zus op reis naar China. Ik werd daar ziek door een onbekend virus, maar toen ik terug was in Nederland werd ik maar niet beter.”

Ze had maandenlang last van longontsteking en de longarts wilde aanvullend onderzoek doen. Suzanne kwam bij een immunoloog terecht en daar bleek dat haar afweerwaardes veel te laag waren. Hierdoor was haar lichaam niet in staat om zelf ziektes af te stoten en voelde ze zich erg beroerd.

Hoe kan het dat Suzannes ziekte pas zo laat werd ontdekt? Het onbekende virus dat zij in China opliep, was de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen. Haar lichaam was niet meer in staat om zichzelf beter te maken.

Als kind had Suzanne vaak last van oorontsteking en bijholteontstekingen. “Achteraf gezien had ik misschien wel eerder kunnen weten dat er iets aan de hand was. Maar mijn ziekte is vrij onbekend en toen ik jong was, was er nog weinig informatie over Hypergammaglobulinemie.”

Mensen met een afweerstoornis hebben voornamelijk problemen met hun darmen of problemen met luchtweginfecties. Bij Suzanne uit het zich vooral in luchtweginfecties. Ze heeft astma ontwikkeld en moet dagelijks antibiotica slikken.

Drie maanden in het ziekenhuis

In 2015 was Suzanne zelfs zo ziek dat zij drie maanden in een ziekenhuis in Zwitserland heeft gelegen. Ze kreeg de ene longontsteking na de andere. “Daar op grote hoogte heb je geen last van pollen en andere prikkels.”

De ziekte beïnvloedt haar dagelijks leven op veel manieren. Ze is meer dan anderen ontzettend vatbaar voor ziektes. Een collega die in haar buurt niest, een neefje of nichtje die in haar gezicht hoest of een vies supermarktwagentje kunnen haar al ziek maken.

De tekst gaat door onder de foto

Foto: privé beeld

Haarstukje

Ook heeft zij door haar aandoening last van haaruitval. "Ik kan het nu gelukkig nog verdoezelen met hairextensions of een haarstukje, maar dat kost veel geld en tijd.” Voorheen had Suzanne een actieve baan bij Bureau Halt, maar het lukt haar niet meer om te werken.

Ze is chronisch vermoeid en kan een werkgever geen continuïteit bieden, omdat ze zomaar ineens ziek kan zijn.

Geen kinderen

Suzannes ziekte is waarschijnlijk erfelijk, maar haar ouders hebben zich nooit laten testen, omdat ze geen verschijnselen hadden.

"Ik heb nooit een kinderwens gehad, dus ik denk dat moeder natuur dat bewust zo heeft besloten. Als ik wel kinderen had gewild, dan was het een lastig vraagstuk geweest. Zou ik ze dan laten opgroeien in de wetenschap dat ze elke week aan het infuus moeten liggen en dagelijks medicijnen zouden moeten slikken?”

Elke week een feestje

De eerste jaren van haar ziekte waren allesomvattend. Toch is ze niet bij de pakken neer gaan zitten. Elke keer als Suzanne aan het infuus moet maakt ze er een klein feestje van. “Alles bij elkaar duurt het zo’n 2 tot 2,5 uur. De verpleegkundige komt bij mij thuis en ik zorg altijd dat het gezellig is. Bij elk infuus eten we een ijsje.”

Suzanne haalt veel voldoening uit de zorg voor haar hond, fotografie en vrienden en familie. “Ik kan in principe best een keer naar een concert of naar een pretpark, maar ik moet dat goed plannen.”

Levensbedreigend

Wat als je geen donaties zou krijgen? “Ja, dan heb ik een probleem, ik zou het zelfs levensbedreigend willen noemen omdat ik dan allerlei infecties zou krijgen.” 

Suzanne ziet haar toekomst rooskleurig in, dankzij de bloeddonoren kan ze in principe gewoon oud worden. “Ik vind het eigenlijk gewoon magisch dat iemand die ik helemaal niet ken de tijd en moeite neemt om vrijwillig bloed te doneren. Dat geeft mij veel vertrouwen in de mens.”