Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Ashley (25) liet haar been amputeren,
maar voelt nu meer pijn dan ooit

Freelance journaliste

Robyn van Gorsel

E

Een jaar geleden kreeg Ashley (25) last van uitval in haar rechterbeen. Na een slopend traject bij verschillende artsen werd duidelijk dat ze complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) heeft. Om die ziekte tegen te gaan, is vorige maand haar rechteronderbeen geamputeerd. Maar de pijn is juist erger geworden. Via haar Facebook deelt ze haar strijd en hoopt ze een steun en inspiratie te zijn voor anderen.

De problemen begonnen vorig jaar juni. Nadat het gevoel in haar been wegviel, kon Ashley al vrij snel niet meer lopen zonder krukken. Eerst dachten ze aan een hernia, later aan reuma of lupus. Ze kreeg verschillende kuren en medicijnen, zonder succes. Zelf dacht ze op dat moment al aan CRPS, maar dat zagen haar behandelend artsen anders.

Zenuwen beschadigd

Er werd een EMG van haar been gemaakt en er volgde een zenuwonderzoek. Wat bleek: de zenuwen van haar rechterknie waren beschadigd - vermoedelijk doordat ze de jaren daarvoor vaak met haar knieën over elkaar zat. Ashley werd doorgestuurd naar de pijnpoli, waar ze volgens die arts al veel eerder naar verwezen had moeten worden. “Dat was de arts die uiteindelijk CRPS bij mij diagnosticeerde. Hij gaf aan dat je bij mijn ziekte eigenlijk binnen drie maanden in actie moet komen, maar ik was inmiddels zeven maanden verder.”

Toch probeerde Ashley zijn behandeling te volgen. Medicijnen en zalf werkten niet, net zo min als het ketamine-infuus. Tegelijkertijd ontwikkelde er zich ook steeds meer oedeem in haar rechtervoet. “Mijn voet zwol enorm op door het vocht. Links had ik maat 37, rechts 46. Door al dat vocht liet mijn huid los en ontstonden er wonden. Toen deze begonnen te ruiken, werd ik direct naar de spoedeisende hulp verwezen. Toen de arts daar mijn wonden zag, kreeg ik meteen een gesprek met een trauma-arts over een mogelijke amputatie van mijn been. Ze waren bang voor bloedvergiftiging en dat moest zo snel mogelijk verholpen worden, anders zou ik het misschien niet overleven.”

Amputatie

Waar een traject voor amputatie normaal gesproken een jaar in beslag neemt, duurde dit gesprek tien minuten. De amputatie moest acuut uitgevoerd worden, binnen drie dagen. Het ontstekingsgevaar was te groot. “Dat was een enorme klap. We hebben het kunnen rekken naar twee weken op voorwaarde dat ik bij koorts direct terug moest komen. In die periode heb ik amper kunnen wennen aan het idee van een amputatie, ik was alleen maar bezig met stressen over mijn gezondheid.”

Op 19 juli was het zo ver. Na een twee uur durende operatie werd Ashley wakker zonder rechteronderbeen. “Ik had met mijn verloofde Roy (26) en vrienden afgesproken dat ik samen met hen naar mijn been zou kijken. Toen ik versuft en alleen wakker werd, trok ik echter direct de dekens weg en zag ik de stomp. Ik dacht: 'Mooi, mijn been is weg.' Geen normale reactie, maar ik zat nog vol morfine.”

Tekst loopt door onder de foto

Ahsley na de operatie | Eigen beeld

Opnieuw CRPS

Het duurde een poos voordat ze naar haar stomp kon kijken zonder verband. Elke dag durfde ze een klein stukje meer te zien. Inmiddels kan ze dat wel en is ze begonnen met revalideren. Daar kwam echter de volgende klap: Ashley kan waarschijnlijk nooit 100% gebruik maken van een prothese én de pijn is weer terug, misschien nog wel erger dan voor de amputatie. “Ik heb nu last van fantoompijn en daardoor wordt het dragen van een prothese lastig. Bovendien is de arts bang dat er wederom CRPS boven de stomp zit.”

Ashley en haar partner zijn ontzettend bang dat de artsen te weinig geamputeerd hebben. “Artsen voeren altijd liever een beenbesparende operatie uit, maar van mij hadden ze meteen meer mogen amputeren. Maar nu nog een keer een amputatie ondergaan, dat wil ik niet meer. Ik vond het zo verschrikkelijk. Het is nu dus puur afwachten wat de pijn gaat doen.”

Positiviteit

Bij de pakken neerzitten, zit niet in de aard van Ashley. Ze haalt kracht uit zichzelf, maar ook uit haar sociale netwerk. Ze deelt haar strijd met alle ups en downs op Facebook en krijgt geregeld berichtjes dat ze een inspiratie-
bron is. “Daarnaast is mijn grootste doel van het delen, dat het de ziekte bekender maakt. Ik hoop dat over een tijd iedereen weet wat CRPS is.”

Haar toekomst ziet Ashley onzeker tegemoet. Iets plannen doet ze niet; ze leeft van dag tot dag. “Mijn ziekte kan steeds slechter worden. Daarnaast weet ik ook niet hoe de pijn in mijn stomp zich zal ontwikkelen. Maar dat ik niet meer kan lopen, wil niet zeggen dat ik geen andere dingen meer kan. Ik probeer hoe dan ook zo lang mogelijk en zo veel mogelijk leuke dingen te blijven doen.”

Jij op VROUW.nl

Wil jij een verhaal delen met de redactie?

Stuur dan een berichtje