Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

VROUW magazine

Jacqueline: 'Op vakantie
dialyseren is best spannend'

journaliste

Hanna Gillissen

J

Jacqueline Schouten (46) heeft geen nieren meer. Drie keer per week ligt ze drie uur lang aan een machine om vocht en afvalstoffen uit haar lichaam te spoelen. Toch gaat ze ieder jaar op vakantie, ook naar het buitenland.

“Als twintiger ben ik nooit alleen op reis geweest. Vriendinnen gingen backpacken, ik had mijn handen vol aan werk en dialyse. Dat haal ik nu een beetje in door wél op vakantie te gaan. En dat kan ook, alleen niet last minute, ik moet het goed voorbereiden. Maar dat is natuurlijk een luxeprobleem."

 

Levensgevaarlijk

"Op mijn vijftiende werd er eiwit in mijn urine ontdekt, ik bleek een nierafwijking te hebben. Inmiddels zijn mijn nieren helemaal verschrompeld, het zijn net kidneyboontjes. Ik plas niet meer – nieren produceren urine – dus alles wat ik eet en drink, komt in mijn lijf en blijft in mijn lijf. Eigenlijk ben ik mezelf aan het vergiftigen.

Voor gezonde mensen is het goed om veel water te drinken, maar omdat ik geen nieren heb, kan dat mijn dood betekenen. Ik mag maar 700 milliliter vocht per dag binnenkrijgen. Nou, daar ga je snel overheen… Vooral op vakantie of tijdens een etentje is het lastig om niet mee te doen. Als ik zeg: ‘Ik mag niet zoveel drinken’, denken mensen altijd aan alcohol. ‘Neem een glaasje water,’ zeggen ze dan.

"Zout is ook gevaarlijk voor mij. Als ik zout eet, hou ik vocht vast en ga ik nog meer drinken. Al dat vocht kan ik niet kwijt, waardoor ik kan stikken. Bij heel warm weer zweet ik wel, maar veel te weinig om dat te compenseren. Uit eten gaan is lastig, nergens kun je zoutloos eten. Echt lekker vind ik het ook niet. Soep, patat, ei, het smaakt allemaal veel beter met zout. En het zit in de gekste dingen. IJs bijvoorbeeld, terwijl ik daar zo dol op ben!" 

Halve baan

"Mijn standaardgewicht is 60 kilo. Als ik bij de dialyse kom en 62 weeg, moet er dus twee liter vocht worden verwijderd, plus wat ik tijdens de dialyse aan eten en drinken krijg. Ook moeten de afvalstoffen uit mijn bloed worden gehaald. Na drie uur moet ik dan weer 60 kilo wegen. Dialyseren is geen pretje. Via een operatie is een ‘shunt’ in mijn arm aangebracht, die slagader en ader met elkaar verbindt.

Drie keer in de week worden er op die plek twee dikke naalden geprikt. Via de ene naald gaat het bloed eruit, via de andere komt het schone bloed weer terug. Zo word ik drie uur lang gespoeld via een kunstnier. Ik ga daar voor naar een dialysecentrum; daar zit je op een stoel, dat heb ik liever dan een ziekenhuisbed. Zoals iemand anders naar het werk gaat, zo ga ik naar de dialyse. Het is eigenlijk een halve baan. Alleen kan ik me niet ziekmelden."

Zo'n reis is duur

"Veel nierpatiënten gaan niet op vakantie, vinden het eng om ergens anders te dialyseren. Ik vind het ook spannend, maar laat me daar niet door weerhouden. Mijn eerste trip was een door de Nierstichting georganiseerde reis. Heerlijk, alles was geregeld en er gingen twee verpleegkundigen mee. Maar ik was wel een van de jongsten, en zo’n reis is duur. Na mijn scheiding ben ik mijn eigen vakanties gaan plannen.

Met mijn huidige vriend ben ik naar Spanje gegaan, waar een Nederlandse verpleegkundige werkt. Dat was een prettig idee, toch zag ik er tegenop. Je bent in een vreemd land, je moet je overgeven aan een vreemde die je gaat prikken. Aanprikken voor dialyse is heel anders dan gewoon bloedprikken, het zijn dikke, stalen naalden die urenlang in je lijf zitten. Soms wordt er een zenuw geraakt, dan zit ik tegen het plafond."

Dromen van Australië

"Inmiddels ben ik al op heel wat plekken geweest: Turkije, Aruba, Lanzarote, Fuerteventura. Ik bedenk altijd eerst waar ik heen wil en ga dan kijken of het lukt. Als je als dialyse-patiënt op vakantie wilt, moet je toestemming krijgen van je zorgverzekeraar. Die moet garant staan voor de betaling, of je nou naar België of Australië gaat, en kan weigeren als de dialyse daar duurder is dan hier.

In Nederland kost het 600 euro per keer. Ik zou wel graag verder weg willen, droom van Australië. Dat wordt wel ingewikkeld. Dan ga ik langer, wil ik rondtrekken en moet ik verschillende centra vinden. Van Amerika weet ik dat je meteen cash moet betalen of pinnen, zij accepteren geen garantieverklaringen. Dan moet je dus ook een flinke zak geld meenemen." 

Eerst betalen

"Vier jaar geleden ben ik naar Dubai geweest, een prachtige bestemming die hoog op mijn lijstje stond. Ik vond een aantal dialysecentra, heb een arts gemaild en kon daar terecht. Mijn dossier is naar dat ziekenhuis gestuurd, ik kreeg goedkeuring van de zorgverzekeraar, van mijn arts… Maar ter plekke liep het toch anders. Eenmaal op het bed, moest ik er gelijk weer af: ‘Eerst betalen.’ Ondanks de garantieverklaring die ik had meegenomen. Gelukkig kostte het ‘maar’ 180 euro en hoefde het maar twee keer in de vijf dagen dat we er waren.   

Ik let er altijd op of er in een ziekenhuis wel Engels wordt gesproken, zodat ik in noodgevallen kan duidelijk maken wat er aan de hand is. Vorig jaar wilde ik een trip maken naar Marrakesh, maar daar heb ik toch vanaf gezien. Ik kan in het Frans nog maar net zeggen hoe ik heet. Bovendien, zoek in Marokko maar iets te eten wat niet zout is…"

Lees Jacquelines hele verhaal nu in VROUW magazine: 'Het is heel bijzonder dat ik geen diabetes heb, geen hartproblemen of een te hoge bloeddruk; veelvoorkomende complicaties. Ik ben gezond genoeg om een transplantatie aan te kunnen. De meeste nierpatiënten staan daar om te springen, ik niet.'