Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Mirthe en Sarah
VROUW magazine

'Mijn kind is blind en doof en kan
niet lopen, zitten, eten en praten'

journaliste

Hanna Gillissen

D

Dochter Mirthe (5) van Sarah Groen (30) uit Almere is doof en blind, ze heeft epilepsie en kan niet lopen, zitten, eten of praten. Toch is er, tot frustratie van Sarah en haar man Matthijs, nog steeds geen oorzaak gevonden. 

Mirthe werd geboren als een heel mooi en gaaf kindje. Iedereen ging ervan uit dat ze gezond was. Alleen de gehoortest was negatief. En ze huilde veel, maar dat baarde ons in eerste instantie geen zorgen. Dat hoort er toch bij? Ik ben opgegroeid in een gezin met vier kinderen, en er waren altijd pleegkinderen. Ik was wel wat gewend.

Ontroostbaar

Maar het bleef niet bij een uurtje huilen. Op een gegeven moment was ze dag en nacht aan het gillen. Ze was ontroostbaar. Ook drinken ging moeilijk en ze liep achter in haar ontwikkeling, ze keek ons niet aan, greep niet naar speeltjes. De huisarts dacht dat het wel meeviel, stuurde ons terug naar het consultatiebureau. Ook daar lieten ze ons aanmodderen. Toen Mirthe een maand of zeven was, werd ze voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleef maar spugen en raakte ondervoed.

Ze kreeg een neussonde, omdat ze door het vele huilen en gillen niet meer kon drinken. Na die ziekenhuisopname ging het thuis even goed, daarna begon het schreeuwen weer. Totdat we niet meer wisten wat we ermee aan moesten en ze ter observatie in het ziekenhuis werd opgenomen.

Dat herhaalde zich steeds. We hadden een direct nummer van de spoedpost en de kinderafdeling van het ziekenhuis hier in Almere begon bijna als thuis te voelen. Zelfs de schoonmaker kende Mirthe! 

Al snel bleek Mirthe epilepsie-aanvallen te hebben en blind te zijn. Dat verklaarde het krijsen, de spastische bewegingen en de achterstand in haar ontwikkeling. Ze kreeg medicijnen, waardoor het huilen veel minder werd, en een buiksonde, omdat ze niet normaal kon eten.

Er werd gedacht aan een energiestofwisselingsziekte, maar die bleek ze niet te hebben. Ook genetisch onderzoek wees niets uit. Het klinkt misschien gek, maar ik was teleurgesteld als er weer niets uit een onderzoek kwam. Ik wilde zo graag weten wat er met mijn kind aan de hand was.

Toen Mirthe twee jaar was, is er een nieuw DNA-onderzoek gedaan waarbij duizenden genen zijn nagekeken. En vorig jaar hebben Matthijs en ik bloed afgestaan, allemaal zonder resultaat.

Nu zijn we vijf jaar verder en is er nog steeds geen diagnose. Mijn man en ik hebben wel een vermoeden. Ik ben verminderd vruchtbaar en kreeg medicijnen om mijn menstruatie op te wekken. Tijdens dat traject ontdekten we dat ik toch spontaan zwanger was geraakt.

Matthijs en ik denken dat onze dochter door die medicijnen wellicht gehandicapt is geraakt. Maar er is geen onderzoek dat dat bevestigt, dus blijft het een vermoeden.

Lees meer over Mirthe en Sarah in VROUW Magazine

Gerelateerde onderwerpen